C’est trop demander ?

Je le savais, j’étais prévenue : 35 % de risque de récidive en laissant les ovaires.

Calcul du bénéfices/risques en faveur de la préservation de petits bouts d’ovaires, malgré les 35 %.

Ca veut dire 65 % de chance d’être débarrassée de l’endométriose.

Plus d’une chance sur deux.

 

Les stats ne sont pas avec moi, l’endométriose marque son retour. Endométriome.

 

La claque, je ne pensais pas à la récidive pour expliquer mes douleurs, mais plutôt à des adhérences post-op, un truc du genre. La tête du spécialiste radiologue reste gravée dans ma mémoire. Il a appelé le chirurgien pour avoir son avis : pas d’opération, pas de traitement. On continue la surveillance.

Dans ma tête, des tonnes de questions. Et peu de réponses, à distance. Alors j’ai appelé pour prendre un rendez-vous pour avoir plus d’infos, et répondre à ma plus grande crainte : si ça récidive à un endroit, est-ce que ça peut récidiver partout où il y en avait avant, et en particulier sur l’intestin? Et à quelle vitesse???

D’habitude, le délai pour un rdv c’est environ 1 mois et demi. Là c’était septembre. Et la secrétaire ne comprenait pas pourquoi je voulais un rdv puisque le chirurgien avait vu l’écho et que « il n’y a rien d’inquiétant ».

Pas inquiétant? peut-être pour eux, mais pour moi? j’ai souffert le martyr à cause de cette merde, j’ai subi une opération lourde, et j’ai encore des séquelles bien présentes, même si ok, je n’ai plus les douleurs atroces d’avant.

Mais pourquoi donc je m’inquiéterais? J’ai bredouillé quelques mots au bord des larmes « ça a commencé aussi par la découverte d’endométriome il y a 8 ans, et voyez où ça m’a menée »…

 

Franchement, c’est trop demander que de discuter en face à face, et pas par secrétaire interposée, pour avoir des explications sur la suite à donner?

Alors oui, je sais, je ne suis pas complétement abrutie, je sais que c’est pas un cancer, et que récidive ne veut pas dire danger pour ma vie. Mais endométriose+récidive, c’est beaucoup trop pour une vie sereine. Pour moi en tout cas.

J’ai l’impression de revenir des années en arrière. T’as mal, tu te tais, y a pire hein.

Et bonne journée.

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38 réflexions sur “C’est trop demander ?

  1. C’est vraiment une saloperie de maladie… 😔 J’espère que tu auras vite ce face à face rassurant que tu ne devrais même pas avoir à quémander !!! Cette médecine est vraiment déshumanisante… Bon courage Chapi. Je t’embrasse. 😘

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  2. Je suis tellement désolée d’apprendre cette nouvelle… tu n’es pas un cas classique je ne comprends même pas que la secrétaire ne laisse pas un message au chirurgien et qu’il ne prenne pas le temps de te passer un coup de téléphone….
    J’espère de tout coeur que ça va en rester là avec de la surveillance… de gros bisous de soutien

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    • Elle avait laissé un premier message après l’écho, mais bon c’était à chaud, j’accusais le coup et n’ai pas été très réactive. Et par intermédiaire, c’est compliqué pour comprendre…
      Merci du soutien 😉

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  3. Quelle saloperie cette endo… Je suis bien triste pour toi ma chère Chapi et que dire du manque d’empathie du chirurgien… Je n’ai que des mots pour te dire que j’espère que les choses ne vont pas empirer et que tu puisses passer à autre chose. Je t’embrasse…

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  4. J’aime pas les stats !
    Et non ce n’est pas trop demander !!! Rappelle et demande un rv URGENT !! Et pas en septembre. Mince !
    Je pense fort à toi ma belle et je t’embrasse bien fort aussi. Et attention je reviens chez toi pour un gros câlin 😘😘😘

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  5. Oui C’est pas un cancer mais a un cancéreux on dit « y a pire t’as pas le sida » ? Et a un manchot « y a pire t’as encore tes jambes? Y a toujours pire et ça devient vraiment l’excuse du 21eme siècle je trouve. Persiste. Courage.

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  6. bouh, la lose… je suis vraiment vraiment désolée de lire ça, mais quelle saloperie que cette endo de m…. !!! ça revient alors que non, vraiment on a tout fait pour qu’elle nous fiche la paix, mais non ! Je déplore aussi le manque d’empathie du personnel médical, à croire que les docs gentils, compétents et compréhensifs ne sont que dans les séries US… Moi j’avais carrément demandé qu’on me mette en ménopause définitive et forcée, tous les docs m’ont regardée horrifiée comme si je demandais qu’on m’ampute un bras… Je comprends et compatis à 3000%
    Courage et plein de bisous – si tu veux te consoler un peu autour d’un petit (gros?) verre, n’hésite pas 🙂

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  7. Ma douce je suis en colère comme je te disais qu’il y ait si peu de réactivité immédiate après un diagnostic de récidive mais comme tu le dis si bien ce n’est qu’un intermédiaire « robotisé » qui case des rendez-vous donc est-ce que sinon tu ne peux pas adresser directement un courrier à qui tu sais en lui confiant tes inquiétudes ? Ça te permettrait aussi peut-être de vider une partie de cette angoisse qui te bouffe et de faire prendre conscience à la secrétaire de la situation qui est alarmante pour toi. je t’embrasse fort fort

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    • Un courrier, j’y ai pensé, mais je crains de n’avoir qu’une réponse laconique… Et finalement j’ai vraiment besoin de réponses « en direct ». L’angoisse revient par phases, depuis mardi j’ai de nouveau mal au dos et la jambe en continu..
      Bisous 💛

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  8. Oh non, je suis vraiment désolée pour toi. Et oui, je comprends tout à fait que tu aies besoin de voir ton chirurgien. Ce n’est pas normal qu’on te laisse ainsi sans réponse. C’est un vrai problème que de manière générale les médecins n’aient pas le temps de rassurer leurs patients ni de les écouter et répondre à leurs questions / angoisses.
    Gros bisous ma belle et plein de courage.

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  9. Oh punaise Chapi. Quel manque de considération. Un rendez-vous en juillet donc. C’est proche et loin à la fois.
    Je suis peinée de te savoir si mal et si inquiète. J’espère que ce chirurgien sera à ton écoute. En attendant, prends soin de toi et nous sommes là.
    Gros bisou de soutien.

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  10. Je commente rarement désormais, mais je voulais te manifester mon soutien et mon empathie. Tu as raison de batailler pour revoir le spécialiste. J’espère de tout cœur que cette nouvelle vacherie va vite trouver une solution. Tiens bon et ne laisse pas l’angoisse avoir le dessus. Je t’embrasse fort.

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  11. Malheureusement je ne suis pas étonnée, l’hystérectomie ne règle que le problème de l’adénomyose isolée, ce sont les hormones synthétisées par les ovaires qui alimentent les lésions d’endo digestives, et comme dit le professeur qui me suit, l’exerese totale des lésions est plus qu’improbable.
    Pour ma part c’est pilule en continu pour endormir les douleurs, sauf qu’au bout d’un an je ne la supporte plus, ça fait qq mois que j’ai à nouveau mes règles et les douleurs qui vont avec en puissance dix, comme si mon corps s’était rendu compte que je le trompais.
    Niveau considération médicale je pense que les médecins sont tellement dans leur sujet qu’ils ne réalisent pas que ce qui ne les inquiète pas est source d’une immense angoisse pour nous. Et parfois il y a aussi le comportement de certaines secrétaires, pour exemple j’ai dû choisir un des bras droit du professeur pour ma consultation lors de son absence. Elle me dit « ils pratiquent tous les 2 des dépassements d’honoraires » (alors que le pro jamais). Je choisis celui qui a participé à ma dernière intervention, là elle me dit « ah, lui il fait comme le pro, pas de dépassement  » je réponds tant mieux, et là elle tergiverse pour que je choisisse l’autre médecin… j’ai raccroché et n’ai toujours pas de rdv 😔
    Courage, j’espère que tu vas être soulagée. Et n’hesite pas à faire une petite cure thermale pour diminuer tes douleurs, il y en a 2 réputées pour l’endo, châles les eaux et Salies du Béarn.
    Gros bisous.

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  12. oh…. ça me cloue le bec… j’imagine bien qu’il a du taf par dessus la tete ce chir, et la secrétaire je me dis qu’elle fait aussi ce qu’elle peut (et elle peut peu…)… et toi tu restes plantée là avec tes questions, tes doutes et tes douleurs et je trouve tout ça tellement injuste. ça me bouleverse toujours autant, les mauvaises nouvelles, et puis les meilleurs qui prennent le relais, puis de nouveaux bad news…ces effets yo-yo incessants…si seulement avec quelques formules miracle on pouvait changer la donne! un peu de sophro, de la méditation, de l’acuponcture peut-etre pourraient aider à supporter mieux? je me pose aussi la question de l’alimentation dans tout ça…

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  13. Coucou, j’arrive après la bataille moi. Avant les opérations de l’endométriose il faut que l’on réfléchisse plus qu’avant et en ayant de bons conseils. Apparemment y’a trois centres références sur cette maladie en France : rouen, nice et marseille je crois.

    Alors écoute je ne sais plus ce que l’endométriose a touché chez toi chez moi elle est présente un peu partout : cul de sac de douglas, péritoine, utérus, trompe, ovaire gauche (je n’ai plus le droit).

    Ici la solution a été la pilule sans oestrogène en continu. Elle vaut ce qu’elle vaut mais l’émission 1001 vies consacrées à l’endométriose apporte peut être des pistes enfin y’a un spécialiste qui explique des choses intéressantes. Tu la retrouves en replay.

    Courage

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  14. C’est bien ce dont je me rappelais , l’hystérectomie … elle ne règle pas tout oui, l’endométriose vient pas que de l’uterus. Ca a dû te soigner l’adénomyose. Ils n’opèrent plus en cas de crise, ils mettent au repos l’endométriose avant. Je viens le lire dans les com que la pilule en continu peut être mal supportée, il doit il y a d’autres pistes. Ton endométriose est peut être profonde.
    Si tu veux on peut discuter par mail, je te laisse mon adresse :
    pour2graines@gmail.com

    Je vais sûrement paraitre « naive », endofrance , endomind, les associations spécialisées, j’imagine que tu les connais. Elles pourraient peut être te conseiller en fonction de ton cas personnel.

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