Quelques nouvelles de la santé…
La récidive sur l’ovaire ne signifie pas risque de récidive accru ailleurs. C’est LA bonne nouvelle suite au rdv avec le spécialiste. Je vous préviens, y en aura qu’une. Parce que finalement, se réjouir de ça c’est assez déroutant … Mais comme m’a dit Miliette à un autre sujet « les choses étant ce qu’elles sont, c’est une bonne nouvelle ».
(c’était à propos de la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé qui m’a été accordée : oui, c’est bien je suis reconnue pour mon handicap, mais j’aurais préféré ne pas savoir ce qu’est une RQTH…)
Donc, revenons à l’endométriome. On refait un bilan dans quelques mois, pour voir l’évolution ou la non-évolution. Parce que l’opération n’est pas recommandée, à cause des précédentes qui ont « fragilisé » les autres organes, et que ça signifierait ménopause. Comme je n’ai pas encore l’âge requis, et pas l’envie de perdre un peu plus de mes fonctions naturelles, ça me va.
D’après le spécialiste, mes douleurs quasi quotidiennes (mais heureusement pas toutes fortes!!) ne sont pas dues à l’endométriome, mais aux conséquences de l’opération, même si je soupçonne un semblant de cycle dans le pic des douleurs (mais sans règles (puisque pas d’utérus) et avec très peu de syndrome pré-menstruel, c’est dur à déterminer mon cycle…)
Alors bon ok, c’est pas lié. Et donc? ça veut dire que je suis « condamnée » à vivre avec un mal de ventre ou dos (ça part du dos et ça revient devant comme si on m’enfonçait une aiguille de façon fugace (ça c’est les jours où je n’ai pas trop mal), jusqu’à la fin de ma vie? …. si je pense trop à ça, je reconnais que mon regard se brouille un peu et que mes joues prennent un goût salé… Alors, comme d’habitude, je fais l’autruche. Et j’adapte ma vie de personne « en situation de handicap » : je vois comment j’ai adapté mon quotidien depuis des mois à ces douleurs, pour les éviter, gestes, alimentation, rythme de vie… petit à petit… je trouve ça un peu dur à accepter « à mon âge »….
On me dit que je suis courageuse, de lutter contre la maladie, d’avancer envers et contre tout… Moi aujourd’hui je me sens fragile, je n’ai pas le choix, et parfois oui j’en ai marre de tout ça…
Le berceau vide. Après la PMA, la vie sans enfant... 
Moi aussi j’ai eu la RQTH 😦
Bon courage, soutien & force
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merci Mod, comment vas-tu?
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Je suis désolée de lire que ces douleurs sont devenues chroniques. Quelque soit la cause, j’espère qu’on te propose une prise en charge de la douleur. Il existe des moyens non médicamenteux… quant à la maladie chronique et le handicap, il fait du temps pour accepter ce nouveau statut… bise 😘
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merci Margou, tu penses à qqch de précis pour soulager les douleurs?
bises à toute la petite famille 😉
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TENS ( stimulation électrique) par exemple…. ça marche bien
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Merci pour l’info😉
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cette maladie est une vraie m…. et je comprends que tu n’aies pas tous les jours la force d’avoir la sagesse de Miliette… gros bisous Chapi, j’espère que tu peux avoir un peu de repos cet été.
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oui, c’est ça, je n’ai pas tous les jours cette force… mais faut bien que je m’autorise à lâcher du lest un peu… bisous
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C’est bien normal de se sentir fragile et d’en avoir marre, d’autant plus qu’effectivement rien de ce qui t’arrive n’est choisi… mais quels que soient son parcours et ses souffrances, dans la maladie comme dans la vie, le seul choix que l’on puisse avoir est d’accepter ou non les réalités que l’on vit et les difficultés que l’on rencontre… c’est un long chemin tout ça, qui plus est semé d’embuches… Reste à garder à l’esprit que si tout cela n’a pas de sens, vivre avec rapproche de son humanité, éloigne de l’aigreur, fait de nous des êtres bienveillants pour les autres comme pour nous-même…peut-être pas tout de suite mais avec le temps, avec l’acceptation, quand on aura appris enfin à transcender… Ça prend du temps, ça s’en va et ça revient (C’est fait de tout pe-tits riens ça se chant’ et ça se dans’
et ça re-vient ça se re-tient comm’ u-ne chan-son po-pu-lair’… – ouais déso j’ai encore dérapée là…). Voilà, tout ce bla-bla pour te dire qu’on a beau pas se connaitre, pas vivre les mêmes choses, ben je suis pas insensible à tout ce que tu vis et si je pouvais prendre ta douleur, tu pourrais compter sur moi. Plein de douces pensées d’apaisement.
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Merci de ton message et ta sagesse ;-). Merci aussi pour Cloclo, je nous imagine en Claudettes en short à paillettes maintenant! bises
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Courage chapi. J’espère que cette saleté de maladie te laissera un peu tranquille un jour… qui sait ?
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je l’espère…
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Ils ont facile de te dire que les douleurs sont les conséquences des interventions précédentes, bien sûr les adhérences peuvent provoquer des douleurs, mais si cetraînes sont cycliques c’est que quelques implants, aussi petits soient ils, ont squatté par ci par là, et forcément réagissent à tes hormones.
Je comprends tout à fait ton discours, les joues mouillées et le cerveau qui mouline, et garder pour soit les inquiétudes pour ne pas perturber notre entourage… Je sais que la prochaine intervention est inévitable, mais je me raccroche à la décision du professeur de la repousser tant que je supporte les douleurs car elle sera je cite « delabrante « …. sauf que j’ai le sentiment que ce seront les infections rénales qui reviennent en force et les troubles du transit qui sont de plus en plus importants qui auront le dernier mot… Du coup ça cogite et je flippe 😠
Pourquoi dis tu que tu aurais préfèré savoir ce qu’était la rqth? Je pensais que c’était sensé t’aider et j’ai l’impression que c’est le contraire. Le médecin du travail voulait que je monte un dossier, j’ai refusé car ça m’obligeait à abandonner une partie de mon activité et ça n’aurait pas été bénéfique pour mon mental 😂
Je t’envoie plein de courage et penses à la cure, j’avais constaté une nette amélioration sur les douleurs quotidiennes.
Bisous
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le truc que je trouve assez « affreux » c’est ce seuil de douleur que finalement on repousse en se disant « ça va, ça je peux le supporter, j’ai connu pire »…
La cure, tu as raison, c’est professionnellement impossible pour le moment, mais je vais y penser sérieusement quand ce sera possible… tu avais fait les 3 semaines 3 années de suite?
Bisous
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Oui, mais sur mes congés annuels, dans mon boulot on ne dépend pas directement de la secu, mais j’y ai rencontré beaucoup de femmes qui la faisaient en arrêt maladie.
Je pense que l’an prochain j’y retourne, je t’écris depuis mon canapé avec mon amie la bouilotte sur le ventre.
Bisous
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Pour la rqth, je voulais dire que j’aurais préféré de ne pas savoir ce que c’était, car ça aurait voulu dire que l’opération ne m’avait pas laissé des séquelles handicapantes ..
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Je suis vraiment triste de te lire dans cet état. Je le comprends, certains jours c’est juste trop dur à notre âge d’être dans la souffrance quotidienne, certains jours on a le sentiment que cela va nous rendre dingue et on ne sait pas combien d’années on va pouvoir continuer comme ça. Mais j’ai envie de te dire de penser à demain. Car oui demain sera un jour meilleur. Je crois que la médecine va réussir à nous aider.
En attendant je t’embrasse fort
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j’espère que la médecine nous aidera, en général j’arrive à me dire que le meilleur est à venir, mais parfois j’en ai juste assez des détours qu’il prend…
je pense bien à toi, je t’embrasse
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C’est normal et tu as le droit d’être ainsi parfois. L’essentiel étant que tu vois le bout du tunnel. Bisous
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Plein de bisous et de pensées Chapi… Et je suis bien d’accord avec toi, quel rapport avec le courage quand on n’a de toute façon pas le choix…
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Merci Kalyz, comment ça va toi?
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Toujours sans internet at home…
Te dire que je pense très fort à toi.
Que je croise très fort en espérant que cette sal*perie de maladie te laisse enfin tranquille…
Je t’embrasse ma belle
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Merci coquine 😘
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Les centres références endométriose avec des douleurs comme ça est ce que tu es suivie là bas ? Je me dis que ce serait un endroit où je sonnerais si les douleurs étaient aussi fortes. Je suis d’accord avec Jaimepaslessorcières, il doit y avoir des foyers d’endométriose, des lésions qui n’ont pas été détectées pour que ça fasse mal.
Méthode bête mais qui je pense à peut être aidé dans mon cas en plus de la pilule en continu, le yoga ! Je te déconseille par contre l’ostéopathie par voie naturelle, une horreur.
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Il m’a proposé un progestatif, j’ai refusé. J’attends le prochain contrôle pour voir pour la suite… Le yoga, c’est pas trop mon truc 😉
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Tu vas mieux dis ?
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En ce moment, pas trop de douleurs, ça fait du bien. Tu as vu que je t’ai citée, c’est pas la gloire ça hein 😁??
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Coucou, je viens aux nouvelles pour savoir comment ça va. Bon week-end!
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Coucou, ça va, j’essaie de t’envoyer un mail ce week end!
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Je pense bien à toi et ne sais que te dire, courage…
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