Appel à participation . Communauté de patients pour la recherche : Première étude dédiée à l’endométriose.

La Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP (ComPaRe) annonce le lancement de la première étude d’envergure dédiée à l’endométriose en France, la cohorte ComPaRe Endométriose. Plateforme d’accélération de la recherche médicale, ComPaRe invite toutes les patientes suivies pour une endométriose (ou une adénomyose) à participer à cette étude via internet.

Si l’endométriose est une maladie gynécologique très courante puisqu’elle concerne une femme sur dix, elle reste peu connue et elle a été peu étudiée. Les chercheurs ont notamment besoin de mieux comprendre les mécanismes de cette maladie, son évolution au cours du temps et ses causes. Pour améliorer les connaissances scientifiques, la participation des patientes est indispensable.

Pour participer à ComPaRe, les patientes volontaires s’inscrivent et contribuent directement en ligne, sur la plateforme hébergée et sécurisée https://compare.aphp.fr. Elles répondent à des questionnaires, élaborés par des chercheurs, sur leurs symptômes, leurs traitements, leurs vécus et leurs impacts sur leur vie quotidienne et leur qualité de vie. Elles y consacrent entre 10 et 20 minutes par mois.
L’objectif de l’étude ComPaRe Endométriose est de rassembler 5000 patientes partout en France, en métropole comme en outre-mer, pour disposer d’une très grande diversité de
profils. La masse des données collectées auprès des patientes permettra à l’équipe scientifique, dirigée par Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l’INSERM, d’étudier l’évolution naturelle de la maladie et les facteurs qui influencent cette évolution. L’objectif à long terme de ces recherches est de mieux comprendre la maladie, d’identifier ses différentes formes et si possible ses causes, et d’étudier son impact sur la qualité de vie et le quotidien des patientes.
Ces axes de recherche sont validés et enrichis par un conseil scientifique d’une grande diversité, rassemblant chercheurs et cliniciens, ainsi que des patientes et 3 associations de patientes, EndoMind, EndoFrance et MEMS Métropole.

Le dimanche 18 novembre, la chanteuse Imany et l’association EndoMind, partenaire de ComPaRe organisent, l’EndoRun Paris, première édition d’une course à pied destinée à soutenir la recherche médicale sur l’endométriose et à sensibiliser le public sur la maladie. L’EndoRun sera ainsi l’occasion de relayer très largement l’appel à la participation à l’étude ComPaRe Endométriose.
Pour en savoir plus sur ComPaRe : Créée en 2017 par l’AP-HP, la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) rassemble aujourd’hui plus de 8000 patients et 29 associations de patients partenaires, désireux de faire avancer la recherche médicale et la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s). Pour atteindre son objectif de 100 000 volontaires, l’AP-HP lance un appel à participation dans toute la France.

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8 réflexions sur “Appel à participation . Communauté de patients pour la recherche : Première étude dédiée à l’endométriose.

  1. Inscrite aussi ! Je pensais l’avoir fait l’année dernière et je m’étonnais justement de n’avoir pas eu de suites mais mon inscription n’avait pas du être prise en compte. Merci donc pour ce partage qui m’a permis de réactiver le sujet 😊

    Aimé par 1 personne

    • Tu reçois sur le mail que tu as renseigné des questionnaires. Les remplir ça prend 5-10 min environ. Et il n’y a pas d’obligation. Le principe est de faire participer les patients à la recherche. Les questionnaires peuvent être sur le traitement, le sommeil… Je suppose qu’avec la recherche dédiée à l’endométriose, les questionnaires seront plus ciblés.
      Je trouve ça vraiment super de faire participer les patientes. En plus la recherche doit se faire je crois sur 10 ans. De quoi vraiment prendre en compte l’impact de la maladie sur nos vies.

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