Rencontre « Et si ça ne marche pas? la vie sans enfant après la PMA » à Paris – 18 février 2017

Rencontre thé-matique à Paris Nous vous proposons dans le cadre des rencontres Bamp!, une nouvelle rencontre sur le thème « Et si ça ne marche pas ? vivre sans enfant après la PMA ». Le samedi 18 février 2017 à Paris Quand on arrive en fin de parcours, quand on a enchaîné les espoirs et les échecs, on […]

via Prochaine Rencontre Bamp à Paris « Et si ça ne marche pas ? Vivre sans enfant après la PMA » — Association de patients de l’AMP et de personnes infertiles.

Rencontre Bamp : « et si la pma ne marche pas? »

Rencontre Bamp « Et si ça ne marche pas? Vivre sans enfant après la PMA » – http://wp.me/p3mU6v-4WA

Dans le cadre des rencontres Bamp !, nous vous proposons une rencontre sur le thème « Et si ça ne marche pas ? vivre sans enfant après la PMA ».

Le samedi 10 décembre 2016 à Paris

Quand on arrive en fin de parcours, quand on a enchaîné les espoirs et les échecs, on se demande parfois comment on fera si jamais la PMA n’aboutit pas à la naissance d’un enfant. Un couple sur deux sortira du parcours d’aide médicale à la procréation sans enfant. Certains se tournent vers l’adoption, d’autres non. Comment alors reconstruire la vie, le couple après tant d’années d’un espoir qui restera inassouvi ?

Nous vous proposons d’échanger à ce sujet, samedi 10 décembre 2016 de 14h à 17h, à Paris. Cette rencontre est réservée aux personnes qui ont déjà enchaîné plusieurs tentatives, ou qui ont renoncé à poursuivre en PMA, et qui ont besoin de partager leurs ressentis, leurs peurs, leurs espoirs aussi.

Pour plus d’informations et s’inscrire : viesansenfant@gmail.com

(Pour des raisons d’organisation, groupe limité à 10 personnes maximum.)

Une petite maman…

Parfois, de plus en plus souvent, quand on me demande si je suis maman, je réponds que je ne peux pas avoir d’enfant. Je trouve ça plus facile, pour couper court aux remarques/conseils déplacés. Même si souvent j’explique un peu…

Ça m’est arrivé plusieurs fois parmi mes nouveaux « collègues ». Et plusieurs fois, à certaines de mes attitudes, on m’a dit que j’étais comme une petite maman… 

La parole est à vous : rencontre virtuelle #2

La parole est à moi plutôt 😉 . Voici quelques réponses aux questions qui m’ont été posées (ici). Si après cela, vous en avez d’autres, n’hésitez pas, ça fait du bien aussi de se poser pour y réfléchir…

 

Comment réponds-tu aux gens, proches ou non, qui te demandent si tu as des enfants et/ou quand est-ce que tu vas t’y mettre?

Je leur réponds que je ne peux pas en avoir. La réaction est de deux types : ceux qui s’excusent d’avoir posé la question, et ceux qui insistent, plus ou moins lourdement. A ces derniers, j’enchaîne alors en disant que j’ai une maladie qui m’empêche d’en avoir. Souvent ça suffit à stopper la conversation à ce sujet. Il m’est arrivé une fois qu’une amie de mon mari me parle des FIV, alors je lui ai expliqué que ça n’avait pas marché. Puis de l’adoption comme LA solution, je lui ai dit qu’on ne ferait pas ces démarches. Je ne la connaissais quasiment pas, ces questions m’ont beaucoup dérangée, c’était environ un an après la fin de la PMA. Certaines personnes cherchent à tout prix à donner des conseils, alors que ce que j’attends dans ces moments-là, c’est juste qu’on me dise que c’est pas facile et qu’on passe à un autre sujet de conversation.

Comment fais tu pour ne pas te sentir en décalage avec tes amis/famille, enfin tous ces gens qui ont des enfants autour de toi?

J’ai des amis formidables, ceux qui ont des enfants n’en font pas étalage, c’est moi qui suis obligée de leur demander des nouvelles des petits. Je ne vois pas trop de famille (on est assez dispersés géographiquement), et les enfants ne me dérangent pas. J’aime voir mes neveux, et les voir déballer les cadeaux à Noël sous le sapin est un bon moment pour moi. Les relations avec les parents sont « différentes » mais ça tient plus à nos relations de fratrie qu’au fait qu’ils aient des enfants ! Au fond de moi, je sais que j’aurais été une maman insupportable, une MILK infernale, alors je comprends qu’on parle de ses enfants avec emphase.

Le décalage existe bien sûr, mais si on avait des enfants et qu’on ne les élève pas de la même façon, il y aurait aussi un décalage.

Est-ce que tu as accepté cette vie sans enfants, et combien de temps a t-il fallu ?

Je pense l’avoir acceptée récemment. Soit quatre ans après l’arrêt des essais et neuf ans après le début des essais. Je m’en suis rendue compte un matin, comme ça, sans « élément déclencheur ».

« Et puis un jour on passe à autre chose

On ouvre nos paupières closes

Un matin on sait pas pourquoi

On sait pas comment mais ça va »

(paroles de Rose )

L’accepter ça ne veut pas dire ne plus y penser. Mais ce n’est plus quotidiennement, ni plusieurs fois par jour. Et moins douloureux. Les moments où j’y pensais le plus c’est dans ma voiture, quand je suis seule, pour aller travailler. Les larmes me montaient souvent aux yeux. Aujourd’hui quand j’y pense, c’est une pensée plus fulgurante, ça passe. Parfois je me dis que ce n’est pas si mal de ne pas à avoir à courir pour aller à l’heure chez la nounou, stresser pour l’école, des trucs d’organisation auxquels je pensais quand on était dans les essais.

Comment avez-vous fait pour accepter cette situation (ne pas pouvoir avoir d’enfants) ?

Je ne sais pas vraiment comment on a fait. A vrai dire, on n’en a jamais parlé ouvertement tous les deux ensemble. Au début, je sentais que je ne pouvais pas en parler posément avec mon mari, c’était beaucoup trop douloureux. Lui me prenait souvent dans ses bras en me demandant si j’étais heureuse avec lui. Je lui répondais que oui, que ma tristesse c’était l’absence d’enfant, mais que j’étais bien avec lui, ce qui était vrai. Ça m’a pas mal perturbée de ne pas réussir à en parler avec lui, mais je n’y arrivais pas, et je ne voulais pas me forcer. Je me disais que ça viendrait le moment venu. J’en ai parlé pas mal avec ma psychologue, et finalement j’ai compris qu’on n’avait pas besoin d’en parler, on se comprenait, c’est notre façon de fonctionner. Il faut dire qu’on n’est pas des bavards tous les deux. Je crois aussi que lui a tourné la page plus vite que moi, il est plutôt du genre à dire qu’il ne faut pas s’attarder sur ce qu’on ne pourra pas changer. Moi avant, j’étais plutôt à ruminer le passé, mais beaucoup moins avec le temps, et depuis le début je me dis qu’on a fait ce qu’on a pu, mais que la maladie était trop envahissante pour réussir à garder un bébé au creux de moi. Et surtout, on s’aime. Je sais que je bassine tout le monde avec ça, mais je crois que c’est le plus important. Nous voulions un enfant parce qu’on s’aimait assez pour avoir envie de partager notre amour, aujourd’hui que nous restons deux, on revient « aux fondamentaux » : notre amour, notre couple.

Je n’ai jamais pensé qu’il n’avait qu’à me quitter pour avoir un enfant avec une autre, je me suis souvent demandé si c’était égoïste de ma part. Mais je crois que c’est surtout parce que je sens que nous sommes forts ensemble, assez forts pour ces épreuves que nous avons surmontées, y compris la maladie. Il m’a toujours soutenue, pour tout. Moi qui avais peu confiance en moi, j’ai toujours eu confiance en nous.

Et d’ailleurs pensez-vous l’avoir vraiment acceptée, ou pas ?

Aujourd’hui, oui, je crois. Après quatre années tout de même…

Est-ce qu’à un moment vous avez eu le sentiment d’être enfin passé à autre chose, de ressentir la paix au fond de vous, ou est-ce que c’est simplement la vie qui continue et les émotions qui varient selon les jours ?

Je dirai que c’est plutôt la vie qui continue. Il faut avancer, parce que je n’ai pas envie de plomber notre quotidien alors que nous sommes bien ensemble. Je ne crois pas avoir trouvé la paix à ce sujet, mais ce n’est plus la guerre : c’est déjà un grand pas.

Y-a-t-il eu des moments difficiles pour votre couple ?

Pas pour notre couple. Il y a eu des moments de tension, mais pas l’un envers l’autre. Parfois des ras-le-bol pour des broutilles au début, une façon de faire évacuer la tension je pense. Des moments difficiles pour l’un ou pour l’autre, enfin je crois plus pour moi ! Comme je le disais plus haut, je pense que mon mari a réussi à passer le cap plus rapidement que moi, c’est dans son caractère.

Avez-vous réagi de la même façon, ou différemment, et comment avez-vous fait pour rester soudés ? Avez-vous eu des doutes sur cette vie à deux ?

Différemment, notamment sur le temps pour accepter la fin des espoirs. Mais comme je le disais, on n’a pas communiqué ensemble sur ce sujet, je n’y arrivais pas.

Je dirai qu’on s’est toujours pris dans nos bras pour se dire qu’on était bien ensemble, et qu’on s’aimait. Depuis le jour où on s’est rencontrés ça a été comme une évidence : c’était lui, et on ne s’est jamais quitté. Donc pour la dernière question, je dirai jamais de doutes. Il y a des personnes qui se disent que l’autre n’a qu’à le/la quitter puisqu’il/elle ne peut lui donner un enfant : je ne l’ai jamais pensé. Comme je le disais pour une autre question, je me suis demandé si c’était égoïste de ma part. Mais je crois que c’est surtout que j’ai confiance en nous. C’est d’abord une histoire de couple, avant d’être une histoire d’enfant et de famille. Comme me l’a dit une fois quelqu’un, l’enfant ça aurait été la cerise sur la gâteau. Et c’est déjà une chance d’avoir un si bon gâteau ;-).

Pensez-vous à l’avenir, à la vieillesse ?

Au début j’y ai pensé beaucoup. Je ne voyais plus de raison de faire des projets, pourquoi mettre de l’argent de côté, pourquoi faire des travaux dans la maison… Et puis je me suis dit qu’on ne faisait pas ces projets pour un hypothétique avenir, on les fait pour être bien dans notre présent, puisque c’est la seule chose dont on peut profiter pleinement. Et pour la vieillesse, on ne fait pas des enfants pour qu’ils s’occupent de nous une fois vieux, j’ai vu ça dans ma famille et c’est pas une situation facile, et puis il y a des personnes âgées qui ont des enfants qui ne viennent pas les voir, et d’autres qui ont de la visite (neveux, amis…) alors…

Avez-vous fait un tri dans vos amis, dans votre famille, voyez-vous encore des gens avec enfants sans en souffrir ?

Le tri s’était déjà fait au moment de la maladie. Ceux qui ne comprenaient pas pourquoi je me désistais au dernier moment parce que j’étais malade, ceux-là je ne les vois plus beaucoup (doux euphémisme!) Il faut savoir qu’on n’a pas de bandes de copains, on a des amis proches, précieux, et qui ont toujours été là. Certains ont même été plus proches qu’avant pour nous soutenir.

Je vais me répéter, mais nos amis ou la famille qui ont des enfants, on les voit toujours, si on ne les voit plus ce n’est pas à cause de la présence des enfants, mais à cause de problèmes « d’adultes » ! Je n’ai jamais souffert de voir des enfants, c’est plutôt de voir une femme enceinte s’arrondir qui était parfois difficile.

Est-ce que tu parles ouvertement de votre parcours, dans la « vraie vie », ou est-ce trop intime/trop douloureux.. ?

J’ai toujours parlé de l’endométriose, des fiv, des opérations avec beaucoup de monde autour de moi (collègues aussi). Je voulais surtout informer pour que s’ils connaissent quelqu’un qui rencontre des problèmes semblables aux miens, ils fassent attention et ne prennent pas ces problèmes à la légère.

Pour la fin de notre parcours, j’ai attendu quelques mois avant de le dire, en faisant croire qu’on faisait une pause (il nous restait encore des FIV « sécu »), je pense que j’avais besoin qu’on me laisse encaisser la nouvelle.

As-tu ressenti le besoin de combler ce vide, et si oui comment as-tu procédé ?

Cette histoire de combler le vide… je n’aime pas cette expression. Rien ne peut remplacer la famille qu’on n’aura jamais. Quand je cherchais des témoignages, je voyais des gens qui parlaient de voyages, de théâtre, de créativité, avec comme crédo : « je ne suis pas fertile mais j’ai d’autres fécondités » ! ça m’agaçait prodigieusement. Moi je n’avais pas envie de voyages, de théâtre, ou de quelconque activité féconde, je voulais juste un enfant. Ma créativité, je l’envisageais en la partageant avec mes enfants. Les deux ne sont pas incompatibles.

En revanche, on a adopté un chien. Pas en remplacement, pas pour combler un vide, mais parce que ce chien faisait partie de nos projets avec les enfants, et j’ai ressenti le besoin que quelque chose de « ma vie rêvée » devienne concret. C’est mon chien, pas mon enfant, mais je dois avouer qu’il m’a aidée à passer le cap.

T’es-tu lancée dans des projets qui n’auraient pas été réalisables avec des enfants ?

Pour moi il n’y a pas de projets irréalisables quand on a des enfants : voyager, déménager, changer de boulot… C’est surtout une question d’organisation. Cependant, comme je l’ai déjà dit (je me répète, c’est l’âge!), j’ai mis du temps à envisager de nouveaux projets. J’avais l’impression de n’avoir qu’un présent, le passé je voulais l’oublier, et l’avenir me semblait inimaginable.

Comment envisages-tu l’avenir ? Et le fait de n’être jamais grand-mère ?

Je n’envisage l’avenir qu’à court terme. Avant j’anticipais tout, au risque de me stresser pour des bêtises, maintenant je me laisse plus porter par la vie. Je ne pense pas à ce qu’on sera dans 20 ans par exemple. On verra bien.

Et la question d’être grand-mère… tu touches le point longtemps douloureux. Ado je ne voulais pas être mère mais j’avais hâte d’être grand-mère : je n’avais pas des grands-mères affectueuses (loin de là!), et j’avais envie d’être une mamie « gâteau ». Celle à qui on se confie, celle qui écoute. J’avais une amie qui avait une grand-mère comme ça et j’aimais leur relation. Ma mère est une super grand-mère je trouve, je pense qu’elle aussi « compense » ce qu’on n’a pas eu…

Un couple se construit autour de projets communs. Le plus simple (pas pour nous, hélas..) et le plus communément admis est d’avoir des enfants ensemble. Quels autres projets avez-vous mis en place avec ton mari ?

On a un projet depuis longtemps, je pense dès qu’on s’est rencontrés ! Ce projet était aussi réalisable avec des enfants. C’est partir habiter dans une autre région qu’on aime tous les deux, et s’occuper d’animaux. On a un côté très nature. On ne pourrait pas vivre en agglomération, sans carré de verdure où marcher pieds nus, à observer les oiseaux, et regarder le ciel étoilé à la nuit tombée…

Comment fais-tu lorsque tu expliques ton infertilité à quelqu’un et que cette personne se sent obligée de te donner des conseils, alors qu’il est bien évident que l’on a déjà tout testé lorsque l’on est dans cette situation. Comment fais-tu pour garder ton calme ?

Décidément, je vais encore me répéter !!! Je me souviens d’une fois où la personne en question a beaucoup insisté. Je crois qu’elle m’a donné toutes les façons d’avoir un enfant. Elle n’écoutait pas vraiment mes réponses. Dans ces cas-là, je laisse tomber : je sais que ça ne sert à rien de polémiquer, et après tout, ça ne regarde que nous, et c’est à nous de décider si on a envie d’en parler, à quel moment et à qui. Mais c’est aussi mon caractère : je bous intérieurement mais reste calme en apparence. Je n’avais pas envie de l’envoyer bouler alors qu’on était à une grande fête et qu’on passait le week end tous ensemble. De façon générale, je réagis rarement à vif, car je m’emporte et ça me dessert… Il y a des gens qui de toute façon savent mieux que toi parce qu’ils ont entendu ou lu telle info sur la pma, l’adoption, la gpa dans les médias… Je ne me fatigue pas à leur répondre, sauf si ce sont des gens importants pour moi. Mais ceux-là n’insistent pas lourdement !

Parviens-tu à féliciter une femme enceinte (collègue, famille) ?

Je ne sais plus trop ce que je dis. Il faut dire que ceux qui m’entourent ont « fini » leur famille. Je ne crois pas dire « félicitations », plutôt quelque chose du genre « vous devez être contents ». J’avoue que c’est souvent plus facile par écrit que de vive voix. Et il y a des gens pour qui je suis vraiment heureuse, et d’autres où je me dis que tout ça n’est pas vraiment juste… même si la justice n’a rien à voir avec ça. Et j’ai beaucoup de mal avec les annonces de jumeaux… parce qu’au fond j’espérais une double naissance car je sentais bien que ce serait compliqué de mener plusieurs grossesses avec mon corps malmené.

Avez-vous (le couple, et également chacun individuellement) avez pu/su distinguer/identifier différentes « étapes » traversées, entre la fin de la pma et aujourd’hui, et lesquelles? Quels sentiments/émotions y étaient associés et comment vous les avez « gérées »? Où et comment as-tu trouvé les ressources nécessaires pour continuer à avancer, à faire des projets?

Je n’ai pas remarqué de passage d’étapes. On parle souvent de deuil de la maternité (moins de la parentalité d’ailleurs…). Il y a plusieurs étapes au deuil : choc et déni, douleur et culpabilité, colère, marchandage, dépression, reconstruction, acceptation. En réalité ce n’est pas un chemin linéaire. Parfois j’avais l’impression de moins être en colère, d’accepter, et d’un coup je revenais en arrière. C’était très dur car j’avais l’impression d’échouer encore, de reculer, alors que ça fait partie du processus d’acceptation. Il faut être indulgent avec soi-même et se laisser du temps. Il ne faut pas être pressé « d’y arriver ». Je pense qu’il faut laisser le temps, les pleurs, la colère s’évacuer progressivement. Réussir à voir ce qu’on a, et pas ce que l’on aura jamais. C’est bien sûr plus facile à dire qu’à faire. Mon réconfort, ça a été mon présent, mon quotidien, avec mon amoureux, passer de bons moments avec des amis, promener mon chien, regarder les étoiles et m’allonger dans l’herbe… et me dire que oui, malgré tout, je suis heureuse aussi comme ça.

 

La parole est à vous : rencontre virtuelle

Il est parfois difficile de sortir de derrière son écran pour faire une « vraie » rencontre. Et pourtant, on en a des questions… et pourtant on a besoin d’échanger… et pourtant on a besoin de partager…

Alors aujourd’hui je vous propose quelque chose, ouvert à tous : lecteurs abonnés, commentateurs frénétiques, lecteurs discrets, en PMA ou non, avec ou sans enfant, avec comme point commun le questionnement autour de ma vie sans enfant. Je précise « ma vie » car il doit bien exister autant de façon de le vivre que de personnes… Néanmoins il y a peut-être des réflexions qui peuvent être partagées.

Aucune question « bête » ou autre, tout ce qui peut vous questionner et que vous voudriez poser, mais en restant dans l’anonymat de la toile. Une restriction cependant : tout commentaire haineux et sans rapport sera supprimé ou non validé. Je ne donne pas là l’occasion de me juger, mais de m’interroger.

Alors c’est peut-être encore vain (comme semble finalement l’être la rencontre du 28) mais bon, je tente. Parce que je pense quand même que nous ne sommes pas, dans le monde francophone, que moins d’une dizaine à vivre le renoncement à la parentalité et à chercher des « réponses » ou des « témoignages ».

Vous pouvez poser vos questions en commentaire, ou pour les plus « discrets », sur mon mail (sanskouette(at)gmail.com). Je ferai, si j’ai des retours, un autre article avec l’ensemble des questions, et le cas échéant, mes réponses (ben oui quand même!)

C’est à vous…

Longtemps j’ai voulu être un garçon ou Une histoire d’endométriose

En cette semaine de sensibilisation à l’endométriose, je vais vous faire un petit résumé de mon histoire avec cette maladie.

C’est peu après la rentrée des classes, au collège. Mes premières règles. Je les attendais depuis longtemps, l’impression d’être « en retard » par rapport aux copines. Ce jour là, un repas de travail de mes parents, où un monsieur donne des k*nder aux enfants et finalement m’en tend un en me disant que je suis presque encore une enfant…

Pendant un an environ, pas trop de douleurs, pas de malaise, une fatigue et des petits mots de maman pour « indisposition » quand il y a piscine. Peu à peu, des vomissements qui accompagnent les J1. Je me souviens d’un jour de l’an où ma maman m’a apporté dans mon lit un plateau repas car j’étais trop malade pour me lever.

Deux ans après, en terminale, jour de la photo de classe. J’ai vomi avant, j’ai vomi après. J’ai échappé au déshonneur de vomir pendant. Je vous dis pas ma tête sur la dernière photo de classe de ma vie : un zombie. Je suis là et pas là.

Des vacances entre copains, jour d’anniversaire, malade. Au lit. Ou aux toilettes. A vomir.

Des vacances sur une île. Une traversée en bateau. « C’est rien c’est le mal de mer ». Ah non, ce sont mes règles. Une semaine à lutter pour profiter de ces vacances.

La fois de trop. Je parle pilule à mon médecin, enfin à sa remplaçante (pas de bol) qui me demande si je suis sûre de n’être pas enceinte. J’ai 20 ans, je suis timide, mais je lui réponds qu’à moins d’être enceinte chaque mois depuis 2 ans, c’est peu probable. Elle me croit à moitié, mais me donne son feu vert après une prise de sang de béta hcg négative…

S’en suit quelques années d’insouciance. Mais quand j’y repense, il y a eu ces fois où je ne suis pas allée à l’entraînement de sport du mardi soir parce que je me sentais trop faible, J1 se pointant le lendemain (c’est l’avantage de la pilule, je savais à l’heure près quand ça allait commencer).

Un jour, mon médecin me parle d’endométriose et me prescrit une écho. Rien de visible. J’en parle à l’acupuncteur que je vois régulièrement pour ces règles douloureuses, et il me dit que c’est sûrement pas une endométriose…

Quelques années de changement successifs de pilule, car les douleurs revenaient. Une rencontre avec Supergynéco, qui m’a dit que je pouvais enfiler 6 mois de plaquettes sans pause. Une résurrection. Artificielle certes, mais ça fait du bien.

Un rendez-vous plus tard, on reparle de ces douleurs. Il me propose un truc nouveau, super d’après lui car ça diffuse moins d’hormones que ma pilule micro-dosée. Un anneau à se mettre dans le vagin. Vois le glamour. Ca me tente moyen mais bon, il a l’air tellement enthousiaste, j’abdique.

Essai au prochain J1. Je suis loin, en mission. Je souffre mais je peux travailler. J’essaie l’anneau hormonal. J’ai tenu 2 jours, je perdais beaucoup de sang, et je me sentais mal. Là encore j’ai abdiqué.

Retour à la maison. Plus de contraception. Me serrant dans ses bras, mon amoureux me murmure « et si tu ne prenais plus rien… » le début des essais…

Au début, pas de douleurs. pendant environ un an. Puis un jour de mission, toujours loin, des douleurs, fortes comme jamais. Je rentre dans le gîte que j’ai loué, seule. Je vomis je ne sais combien de fois. Je ne sais pas quoi faire. Je ne connais pas les hôpitaux du coin. Je ne veux pas aller à l’hôpital, je n’y suis jamais allée. Je pense pompiers, je pense que je suis dans un trou perdu, je pense que ça passera. C’est passé. En une journée.

6 mois après, cette douleur qui me transperce. Un bloc de béton rempli d’aiguilles à la place du ventre. Vomir, vomir, vomir des dizaines de fois par jour. Aller jusqu’aux toilettes pliée en deux, littéralement. Ne rien manger pendant une semaine. Se forcer à boire une gorgée d’eau pour éviter la déshydratation. Retourner au travail tant bien que mal la semaine qui suit. Et rebelote le mois suivant. Puis le mois suivant. Et encore, encore, encore… je dépéris. Mais je sais que c’est lié aux règles, alors je sais aussi que ça passera.

Supergynéco qui nous suit pour commencer des IAC, croit à un microbe. Je suis plus que septique, je ne dis rien. Deux IAC annulées pour cause de saignements d’origine inconnue, une écho suspecte. Un contrôle après deux mois de pause : écho toujours suspecte à cause de kystes qui n’ont pas diminué pendant cette pause. Supergynéco parle alors d’endométriose. On reste à discuter une heure en salle d’écho. Il me dit qu’il n’a jamais tué personne en faisant une coelioscopie, je ris en lui disant que si c’était le cas, ça ne vaudrait pas la peine de passer sur le billard! Je n’ai pas peur de cette première intervention, je me dis qu’il va tout nettoyé, et hop, on repart sur les essais bébés.

Première opération de la vie, j’y vais tout sourire. Après le réveil, un mauvais pressentiment. Je demande des nouvelles aux infirmières qui me disent d’attendre la visite de Supergynéco, qui ne viendra que le lendemain matin. Il s’assoit sur une chaise au bout de mon lit, et m’explique que c’est bien de l’endométriose mais qu’il y en a partout, qu’il n’a pas pu enlever les kystes, qu’il ne peut rien pour moi. Il me parle d’un spécialiste à Paris, de ménopause artificielle.

6 mois de ménopause plus tard où j’ai eu l’impression de revivre malgré de grosses suées nocturnes, je vois le Pr Endo. Mon premier toucher rectal. Son premier diagnostic juste par le toucher : en plus de ce qu’a vu Supergynéco, le rectum est bien atteint. Je rentre en train en pleurs, entrevoyant de plus en plus la galère qui s’annonce.

Après une tentative de FIV arrêtée avant la ponction pour cause d’endométriomes trop gros, on refait le point avec Pr. Endo. Le choix entre une opération limitée aux endométriomes ou étendue à toutes les atteintes avec un délai d’un an et demi pour retenter les FIV… le choix est vite fait, nous attendons déjà depuis plus de 3 ans… on choisit la plus légère.

Ma deuxième cœlioscopie, avec Pr. Endo cette fois. Toujours avec le sourire, y a pas de raison, c’est un pro, il va les virer ces kystes et à nous les FIV.  Je me souviens en salle de réveil le voir passer la porte plusieurs en entendant vaguement mon nom, une infirmière qui s’acharne sur ma main droite et qui lui répond « non » à chaque fois : je perds beaucoup de sang et il redoute une transfusion. Dans ma tête je me dis « non pas de transfusion, sinon je ne pourrais plus donner mon sang ou plaquettes »… J’y échappe de peu, et reste longtemps en salle de réveil. Je vois l’heure passer quand je me réveille mieux et je pense à mon amoureux qui doit s’inquiéter que je ne l’appelle pas… Confirmation de l’étendue de l’endométriose et de l’atteinte intestinale, mais les kystes sont ratiboisés enfin, ouf.

Et puis voilà, les échecs successifs de FIV, la décision d’arrêter suite aussi à l’adénomyose trop importante, et envisager l’opération totale, avec l’hystérectomie… faire un choix (ici et ici), les examens d’investigation supplémentaires (ici), la préparation physique et mentale (ici et ici), et puis l’opération (ici) avec de nouveaux mots de vocabulaire à découvrir (ici) :

– hysterectomie (ablation de l’utérus)
– colpectomie partielle (ablation d’une partie du vagin, en partie haute)
– résection colorectale (ablation d’une partie du rectum)
– cystectomie partielle (ablation d’une partie de la vessie)
– iléostomie de protection (dérivation intestinale en attendant la cicatrisation du rectum)

et puis « l’après » (et maintenant?)…

Vous m’excuserez de ne pas refaire le détail de ce qui s’est passé au moment de l’opération, j’ai écrit les articles au fil des jours, j’ai donc mis en lien les articles correspondants… peut-être pas l’envie de revoir ça alors que j’ai déjà fait une longue rétrospective…

Mais voilà, 24 ans avec l’endométriose, une opération lourde, et je crois que je n’en ai pas vraiment fini, même si ça va mieux, bien mieux, au niveau des douleurs. Mais quand on touche à l’intestin, je crois qu’il faut dire que ce n’est pas toujours facile…

La suite au prochain numéro…

Vraiment, longtemps j’aurai préféré être un garçon…

Quatre années

Presque quatre années, à y penser chaque jour.

Parfois Souvent plusieurs fois par jour.

Plus ou moins douloureusement.
Mais toujours avec un pincement au cœur.

Depuis peu, j’ai remarqué que ce n’est plus une pensée quotidienne…

Celle de se dire qu’on ne sera jamais parents

.

..

Contrôle technique

Il y a 4 ans, des amis sont venus après noël passer quelques jours chez nous avec leur petit garçon.

Il y a 4 ans, d’autres amis nous ont rejoint. J’ai vu dans le regard de mon amie de fac cette tristesse de ceux qui attendent douloureusement un enfant.

Il y a 4 ans, ma belle famille est venue fêter noël dans notre maison.

Il y a 4 ans, j’ai eu la confirmation du taux qui chutait une heure ou deux avant leur arrivée.

Il y a 4 ans, j’ai acheté une nouvelle voiture. Que je voulais plus grande en prévision de possibles jumeaux qu’on espérait. Que finalement après de longs triturages de cerveau, j’ai choisi moins grande, mais suffisante pour un enfant.

Aujourd’hui, le premier couple d’amis est séparé.

Aujourd’hui le second couple n’est plus seul.

Aujourd’hui nous ne vivons plus suspendu à un dosage, ni à un protocole.

Il est l’heure du contrôle technique de ma voiture qui n’accueille que ma mascotte . Déjà. Le temps est passé si vite et si lentement à la fois… Des vies changées. A jamais.