La passionnante vie de Chapi

Depuis le dernier article, il y a eu…

  • un été franchement pas glop, à base de nuits hâchées (note pour plus tard : aller vivre dans les bois),
  • des petits voyages,
  • une rentrée bien trop tôt, alors que je n’ai jamais posé autant de congés, l’été n’ayant pas été reposant,
  • une activité professionnelle future à construire, peu à peu,
  • une page pro qui se tourne, définitivement,
  • des sentiments ambivalents liés à ces deux derniers points, même si aucun regret (et que c’est bien le principal),
  • des vacances (oui encore!) avec un bol d’air marin automnal comme je les aime,
  • une écho dans le centre expert,
  • un endométriome qui se tient à peu près à carreau,
  • de la fatigue, trop.

Ces dernières semaines, il y a eu aussi cette douleur atroce. Celle d’avant les opérations, celle qui me paralysait, le ventre tendu, dur comme du béton avec la sensation que le moindre mouvement me déchirait au plus profond de ma chair. Celle qui m’a fait vomir, comme « au bon vieux temps ».

Mémoire du corps… mon cerveau a alors réactivé tous ces souvenirs de cette satanée année, celle de la découverte (enfin!) de l’endométriose. Celle de mes premiers pas à l’hôpital…

48h de souffrance extrême. Et peu à peu aller mieux. Pouvoir respirer un peu plus profondément, pouvoir marcher normalement. Aller voir à l’hôpital si je peux avoir une petite place en « urgence », relative.

Refaire une écho. Revoir un kyste. Fonctionnel cette fois. Qui aurait saigné à cause d’une « super » ovulation (je m’y ferai jamais à ce corps qui fait des ovulations de ouf, alors qu’on lui a ôté la moitié de ce qu’il a dans le bide). Pour moi ça veut dire qu’il va partir tranquillou comme il est venu, et on en parle plus.

Mais j’ai du mal à me remettre de cet épisode. Physiquement d’abord, le début du cycle suivant (oui parce qu’il paraît que j’ai ovulé) est chaotique, beaucoup de pesanteur dans le ventre, dans le dos, de nausées…

Moralement aussi… bien qu’il soit fonctionnel, j’ai peur de rechute comme celle-là. Je n’y étais pas du tout préparée, ça faisait des années que ça ne m’était pas arrivé. J’avoue, dans ma petite tête, j’ai retourné le calendrier 2018 dans tous les sens pour y caser une potentielle opération, au cas où ça ne pourrait pas attendre que ma vie pro soit stabilisée un minimum. Tellement d’enjeux dans les prochains mois, et tellement pas de place pour une opération, même si je sais que la santé passera avant le reste. Mais zut, j’ai donné, je peux pas être encore tranquille quelques mois?

Et puis ça passe, mon cerveau se met sur pause, et refuse les hypothétiques hypothèses. On verra. Mais les mécanismes de torture mentale se sont réactivés, et la prochaine crise, s’il y a, risque d’être plus compliquée à gérer…

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Comme un avion sans ailes…

Quelques nouvelles de la santé…

La récidive sur l’ovaire ne signifie pas risque de récidive accru ailleurs. C’est LA bonne nouvelle suite au rdv avec le spécialiste. Je vous préviens, y en aura qu’une. Parce que finalement, se réjouir de ça c’est assez déroutant … Mais comme m’a dit Miliette à un autre sujet « les choses étant ce qu’elles sont, c’est une bonne nouvelle ».

(c’était à propos de la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé qui m’a été accordée : oui, c’est bien je suis reconnue pour mon handicap, mais j’aurais préféré ne pas savoir ce qu’est une RQTH…)

Donc, revenons à l’endométriome. On refait un bilan dans quelques mois, pour voir l’évolution ou la non-évolution. Parce que l’opération n’est pas recommandée, à cause des précédentes qui ont « fragilisé » les autres organes, et que ça signifierait ménopause. Comme je n’ai pas encore l’âge requis, et pas l’envie de perdre un peu plus de mes fonctions naturelles, ça me va.

D’après le spécialiste, mes douleurs quasi quotidiennes (mais heureusement pas toutes fortes!!) ne sont pas dues à l’endométriome, mais aux conséquences de l’opération, même si je soupçonne un semblant de cycle dans le pic des douleurs (mais sans règles (puisque pas d’utérus) et avec très peu de syndrome pré-menstruel, c’est dur à déterminer mon cycle…)

Alors bon ok, c’est pas lié. Et donc? ça veut dire que je suis « condamnée » à vivre avec un mal de ventre ou dos (ça part du dos et ça revient devant comme si on m’enfonçait une aiguille de façon fugace (ça c’est les jours où je n’ai pas trop mal), jusqu’à la fin de ma vie? …. si je pense trop à ça, je reconnais que mon regard se brouille un peu et que mes joues prennent un goût salé… Alors, comme d’habitude, je fais l’autruche. Et j’adapte ma vie de personne « en situation de handicap » : je vois comment j’ai adapté mon quotidien depuis des mois à ces douleurs, pour les éviter, gestes, alimentation, rythme de vie… petit à petit… je trouve ça un peu dur à accepter « à mon âge »….

On me dit que je suis courageuse, de lutter contre la maladie, d’avancer envers et contre tout… Moi aujourd’hui je me sens fragile, je n’ai pas le choix, et parfois oui j’en ai marre de tout ça…

C’est trop demander ?

Je le savais, j’étais prévenue : 35 % de risque de récidive en laissant les ovaires.

Calcul du bénéfices/risques en faveur de la préservation de petits bouts d’ovaires, malgré les 35 %.

Ca veut dire 65 % de chance d’être débarrassée de l’endométriose.

Plus d’une chance sur deux.

 

Les stats ne sont pas avec moi, l’endométriose marque son retour. Endométriome.

 

La claque, je ne pensais pas à la récidive pour expliquer mes douleurs, mais plutôt à des adhérences post-op, un truc du genre. La tête du spécialiste radiologue reste gravée dans ma mémoire. Il a appelé le chirurgien pour avoir son avis : pas d’opération, pas de traitement. On continue la surveillance.

Dans ma tête, des tonnes de questions. Et peu de réponses, à distance. Alors j’ai appelé pour prendre un rendez-vous pour avoir plus d’infos, et répondre à ma plus grande crainte : si ça récidive à un endroit, est-ce que ça peut récidiver partout où il y en avait avant, et en particulier sur l’intestin? Et à quelle vitesse???

D’habitude, le délai pour un rdv c’est environ 1 mois et demi. Là c’était septembre. Et la secrétaire ne comprenait pas pourquoi je voulais un rdv puisque le chirurgien avait vu l’écho et que « il n’y a rien d’inquiétant ».

Pas inquiétant? peut-être pour eux, mais pour moi? j’ai souffert le martyr à cause de cette merde, j’ai subi une opération lourde, et j’ai encore des séquelles bien présentes, même si ok, je n’ai plus les douleurs atroces d’avant.

Mais pourquoi donc je m’inquiéterais? J’ai bredouillé quelques mots au bord des larmes « ça a commencé aussi par la découverte d’endométriome il y a 8 ans, et voyez où ça m’a menée »…

 

Franchement, c’est trop demander que de discuter en face à face, et pas par secrétaire interposée, pour avoir des explications sur la suite à donner?

Alors oui, je sais, je ne suis pas complétement abrutie, je sais que c’est pas un cancer, et que récidive ne veut pas dire danger pour ma vie. Mais endométriose+récidive, c’est beaucoup trop pour une vie sereine. Pour moi en tout cas.

J’ai l’impression de revenir des années en arrière. T’as mal, tu te tais, y a pire hein.

Et bonne journée.

Entretien annuel

Il y a quelques jours, j’ai passé mon entretien annuel. Pas de travail, non, je suis actuellement SBF (sans boulot fixe). Celui du contrôle post-opératoire, ou de suivi de l’endométriose, c’est au choix.

Je stressais un peu, j’avais peur de me faire gronder des kilos qui ne veulent pas dégager, j’avais des douleurs qui revenaient de façon récurrente depuis le début de l’année (j’en avais parlé ici : j’ai beau être matinale…), comme avant…

A l’examen, rien d’anormal. Pas de trace de récidive de l’endométriose. Ouf. Il paraît que je suis en pleine forme.

NB : critères de la « pleine forme » : pas de problèmes lors des mictions, défécation, rapports, transit qui s’améliore. On en parle de la définition de la santé selon l’OMS? parce que moi je ne me sens pas en pleine forme, ça va mieux sur certains points, c’est sûr, mais tant de choses restent compliquées au quotidien… (tiens d’ailleurs, je viens de poster mon dossier pour une reconnaissance « travailleur handicapé », qui traînait depuis des mois…)

Mais, parce qu’il y a un mais, sinon on s’ennuie, mais je vais passer une échographie dans les services de l’hôpital, donc spécialisé endométriose. En dehors de la recherche d’éventuelles lésions qui auraient échappé aux doigts experts de Herr Professor, on va aller voir du côté du rein gauche. Parce qu’avoir nettoyé l’uretère (à vos dicos de VAE médecine) (je vous aide : c’est le canal qui va du rein à la vessie), ça peut provoquer une fibrose et compresser l’uretère, et donc faire souffrir le rein… quand je vous disais que j’avais des douleurs comme avant

Maintenant, de deux choses l’une : soit c’est bien ça, et je connais bien mon corps, et pourrais re-re-redire à mon généraliste que non ce n’est pas une sciatique, ça vient du rein, soit il n’y a rien et … je ne sais pas pourquoi je souffre autant à certains moments….

Et si c’est bien ça? que va t-il se passer? en bonne autruche que je suis, je n’ai rien demandé. J’ai juste dit que j’espérais qu’on ne se reverrait pas trop vite avec Herr Professor. Je crois que je sais… la double sonde JJ, celle que je devais avoir au moment de l’opération (piqûre de rappel). Donc une opération (petite), un arrêt, et on enlève le tout quelques semaines après… Va falloir jouer serrer pour que si ça doit se faire, ça puisse se faire cet été, sinon ça va être compliqué…

Non non, je ne stresse pas… je continue l’autruche, wait and see (et souffre ponctuellement).

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Endomarch 2017 : tous ensemble !

Pour toi qui souffres chaque mois et parfois plus,

Pour toi qui veux un enfant et qui entends parler de cette cochonnerie qui complique beaucoup les choses,

Pour toi qui connais une copine, une sœur, une cousine concernée,

Pour toi, conjoint malheureux de voir sa compagne souffrir,

Pour toi, la génération suivante, qui ne connaît pas ces maux, et pour qui je l’espère, ne voudront pas tant dire la douleur physique et morale,

Pour toi, opérée multi-récidiviste, qui aimerais un peu de répit,

Pour toi, lourdement opérée, qui as fait une croix sur la maternité, et qui n’est pas guérie pour autant,

Pour toi, pour elles, pour eux, pour qu’on continue à chercher pourquoi, comment fonctionne et détruit l’endométriose,

je te donne rendez-vous samedi 25 mars à partir de 13h, à Paris, devant la gare Montparnasse. 

Parce que parfois j’ai envie de baisser les bras, parfois j’ai envie de rester dans mon lit et attendre les jours meilleurs, mais que cette journée-là, tu sens qu’il se passe quelque chose, et que bientôt on ne dira plus que « t’as juste tes règles, c’est pas grave ».

 

 

J’ai beau être matinale…

… j’ai mal.

 

j’ai beau être matinal, j’ai mal

 

je ne sais pourquoi j’écris cet article. Peut-être pour conjurer le (mauvais) sort. Peut-être que parce que parfois, quand on dit qu’on attend impatiemment J1, il se pointe dans l’heure. Peut-être parce qu’en écrivant ces mots, les maux, eux, s’effaceront…

J’ai mal. j’ai mal le matin, j’ai mal la journée, j’ai mal la nuit, j’ai mal depuis des jours et des jours. Cette douleur qui prend les hanches, prédominance à gauche comme avant. Cette douleur qui donne des décharges électriques dans l’aine, à gauche comme avant. Cette douleur qui descend dans la jambe avec ces mêmes décharges, comme avant.

Comme avant quand mon médecin me disait que c’était une sciatique. Comme avant surtout quand des nodules écrasaient mon nerf sciatique ou mon uretère gauche. Comme avant l’opération. 

Je ne l’ai dit à personne, mais il y a 3 semaines, j’ai eu une drôle de sensation. Comme si je « fondais » d’un coup, une suée immense, le corps mou. Comme avant quand j’avais des règles…

Je refuse d’y croire, les derniers examens sont satisfaisants (uniquement cliniques, pas d’IRM…). Mais je doute. Je me dis que c’est lié à la fatigue du boulot assez grande en ce moment. Oui, ça doit être ça. Ça ne peut être que ça.

 

 

 

De tout et surtout de rien : les ESA

Coucou les p’tits loups!

j’ai un sujet qui me trotte dans la tête depuis des mois, un truc méga important et dont je ne vous ai jamais parlé (enfin je crois!).

les ESA.

Késako??? non non non, il ne s’agit pas de l’European Space Agency, même si petite je voulais être astronaute car il n’y avait pas de femme.

Il ne s’agit pas non plus de l’Ecole Spéciale d’Architecture, si je construisais une maison, elle serait probablement bancale. Remarquez, ça va avec le « spéciale » du sigle!

Ni de l’Ecole de Santé des Armées, ni de l’Entente Sarthe Athlétisme, ni de l’Ecole Supérieure de l’alternance.

Que nenni. Vous avez quand même remarqué que j’ai écris « LES ESA ». Un pluriel donc.

Allez, je vous dis tout. ESA : effets secondaires atypiques ou anecdotiques. Cherchez pas, je viens de l’inventer. Mais ça fait des mois/années que je les constate ces effets secondaires, depuis mon opération « totale » qui m’a laissée sans utérus et sans des petits bouts de plein d’autres trucs. Et allez savoir pourquoi, aujourd’hui je viens vous en parler.

  • le chocolat du matin. Longtemps j’ai mangé de l’éléphant, depuis l’opération je le trouve trop fort en cacao pour un matin, et je suis passée à la vache mauve.
  • le sommeil. je dormais mal depuis des années, depuis ça va mieux, beaucoup mieux, même si j’ai toujours des réveils nocturnes.
  • l’alcool. j’apprécie vins, bières, alors qu’avant pas du tout.
  • je n’ai plus aucune petite tache blanche sur les ongles. vous savez celles qu’on dit de « manque de calcium » alors qu’il paraît que pas du tout. J’en avais tout le temps, et depuis elles ont disparu.
  • je ne tousse plus le soir, alors qu’avant c’était environ 360 jours/an.

C’est bizarre quand même, non?

je pense que ce n’est pas mentionné dans le vidal sur « effets secondaires suite à une hysterectomie, colpectomie, iléostomie, etc ». Mais je n’ai pas vérifié, je le reconnais. Faudra que j’en parle au spécialiste. C’est super important quand même.

 

Non? non.

 

Voilà voilà… un post pour ne rien dire. Sauf que toi, toi et toi qui es en train de lire ces lignes, je t’embrasse, des bisous virtuels pour les cœurs trop lourds, et aussi pour ceux plus légers. Je ne vous souhaite pas une bonne année (à force vous le savez que j’aime pas trop ça), mais comme me l’a dit un jour mon gynéco chéri « le cœur y est ».

 

 

Projet ComPaRe de l’APHP

En octobre devrait commencer un projet scientifique collaboratif sous l’égide de l’APHP (Assistance publique des hôpitaux de Paris), pour suivre pendant 10 ans des patients volontaires atteints de maladies chroniques.

Vous pouvez dès à présent vous inscrire. Je l’ai fait et je peux donc vous confirmer que l’endométriose y est bien répertoriée! Le but est notamment de voir l’impact de ces maladies sur les patients, et leur vie quotidienne. Un questionnaire sera envoyé régulièrement pour évaluer la situation. Je trouve ça super cette consultation participative des patients!

 

Si vous voulez plus d’infos, voici le site du projet : http://www.aphp.fr/actualite/projet-compare-devenez-acteurs-de-la-recherche-sur-votre-maladie

et pour vous inscrire : inscription

sans-titre

 

 

 

Le (dernier) jugement…

Rencontre avec une femme que j’apprécie. Elle doit être énervée de propos qu’elle a entendus au déjeuner. Elle parle, parle, parle.

Ceux qui n’ont que leur vie pro et pas de vie de perso : pfff

Ceux qui privilégient leur vie perso à défaut de leur vie pro : pfff

Ceux qui réussissent les deux : youpi (denrée rare)

Ceux qui sont malades : hein bon y a des gens qui vivent très bien avec un cancer depuis 20 ans…

Le tout ponctué de « tu vois ce que je veux dire ».

Non je ne vois pas trop bien. C’est pour moi toutes ces réflexions? Oui je suis malade, oui y a pire, oui j’ai réduit mon temps à cause de la maladie. Tant mieux si tu n’as pas connu à 30 ans la douleur quotidienne, celle qui te cloue au lit, celle qui te fait vomir, celle qui t’empêche de bouger, celle qui te foudroie au volant, celle qui te fait conduire le genou gauche replié vers la poitrine, celle qui te fait t’arrêter en plein champ pour vomir, celle qui t’empêche de boire, celle qui t’empêche de manger, celle qui t’empêche d’avoir un enfant, celle qui t’empêche de vivre, tout simplement, à 30 ans…

Le jugement, tout simplement.