Ma vie en trois actes

Acte I : je rencontre mon merveilleux amoureux.

Acte II : nous essayons d’avoir un enfant.

Acte III : nous essayons de vivre sans enfant.

De multiples rebondissements. Des scénarii improbables. Inimaginables. Trop d’hôpitaux dans cette histoire, beaucoup trop.

Il y a quatre ans maintenant, l’opération qui m’aura laissée sans utérus, sans rectum, sans trompe, sans plein de bouts de plein de trucs, et – heureusement – sans les douleurs insupportables.

Mais avec une fatigue persistante. Et une reconnaissance de handicap. Invisible. Mais tellement présent.

Il y a des jours où j’en veux terriblement à cette endométriose qui a brisé une partie de ma vie. C’est bête d’en vouloir à une maladie. C’est abstrait et pourtant tellement concret.

Tout ça m’a changée. J’ai trouvé en moi des forces qui sommeillaient profondément. Mais aussi une certaine « relativité » de la vie – comme si rien n’était vraiment important désormais. Ou si peu de choses…

Des rencontres me rappellent parfois mon passé douloureux encore si présent… Des échanges avec le spécialiste qui parle « d’une longue histoire » avec moi et me précise qu’il ne parle pas d’années mais de la sévérité de mes atteintes. J’oublie souvent que l’étendue de mon endométriose était particulièrement importante, que c’est loin d’être le cas pour toutes les femmes atteintes. Une discussion avec l’infirmière de l’Etablissement Français du Sang pour un don de sang, qui me demande pourquoi je ne donne plus mes plaquettes. Après lui avoir brièvement expliqué ma situation, elle me répond que tout est encore récent… Quatre années sont passées, je ne dirai pas que c’est récent… Et pourtant, tout est encore tellement compliqué : la fatigue, le transit, les douleurs… la tristesse aussi.

Pourquoi la tristesse si présente aujourd’hui? je suis loin de chez moi, j’ai hâte que cet éloignement cesse. Il y aussi l’histoire de cette femme, décédée parce que les opératrices du Samu n’ont pas pris au sérieux sa détresse. Ca me rappelle la seule fois de ma vie où j’ai appelé le Samu… qui ne m’a envoyé personne puisque j’étais jeune et que j’avais « juste » mal au ventre, alors que j’étais au bord de l’évanouissement, je n’arrivais plus à respirer tellement je souffrais. Ca a fait remonter beaucoup de choses en moi, toutes ces années de souffrance non prises en charge…

Derrière la carapace que je porte, des fissures restent ouvertes…

Acte III bis : se reconstruire…

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Campagne info-endométriose

Depuis quelques années, on parle beaucoup de l’endométriose. Le mois de mars, avec en point d’orgue l’endomarch (à Paris samedi 24 mars http://www.endomarch.fr), est propice à toutes sortes d’informations : interviews, conférences, articles de presse…

En 2016, une campagne d’affichage a été diffusée sur l’ensemble du territoire, notamment sur les abris bus. Je suis « tombée » dessus au détour d’une rue, et ça m’a fait chaud au cœur que ce soit présent au sein de l’espace public.

Et puis ce matin, j’ai vu un clip, qui se décline aussi sous forme d’affiche dite « didactique »…

Et là, patatra… Il n’y a rien qui vous choque? Regardez bien (ou revisionnez bien)… Deux trucs m’ont choquée et blessée.

Le premier c’est la fille qui pleure en disant « je ne peux pas avoir d’enfant, bouh bouh bouh ». C’est beaucoup moins flagrant sur l’affiche, mais sur la vidéo, ces pleurs ressemblent à un gros caprice, et pas à des pleurs de souffrance…

Bon, ça déjà, ça m’agace un peu beaucoup… Mais le summum c’est quand à la fin, après l’histoire des traitements pour ne pas souffrir, la vignette dit « et comme ça vous pourrez voir une vie normale » avec la fille qui est enceinte jusqu’aux yeux…

Donc c’est ça une vie normale : être enceinte? Moi naïvement je croyais que c’était pouvoir se lever le matin sans douleurs, pouvoir faire les activités, le boulot qu’on veut sans douleurs??? Pourquoi mettre une femme enceinte, hein, pourquoi ????

Je ne comprends pas, il y a tant de monde dans ces associations qui composent info-endométriose, comment cette vignette n’a choquée personne???

Donc voilà, ma vie n’est pas normale.

Merci info-endométriose de me l’avoir si délicatement rappelé.

En vrai, la normalité ou pas, je m’en moque personnellement, je n’aime pas ce concept. Mais dans une campagne de sensibilisation, ce raccourci facile je le trouve très indélicat. On aurait pu s’en passer…

Endométriose et hystérectomie

http://cheekmagazine.fr/societe/hysterectomie-ablation-uterus-endometriose/

Endométriose: pour arrêter de souffrir, elles se font retirer l’utérus

Dans le magazine Vogue, Lena Dunham raconte s’être fait retirer l’utérus pour ne plus subir les douleurs liées à son endométriose, après plusieurs traitements vains. Enora Malagré a pris la même décision après de multiples fausses couches. Une solution qui peut sembler radicale mais qui est, pour certaines femmes, la seule pour ne plus souffrir. Quand bien même cela signifie renoncer à la maternité.

 

Je voulais être soulagée et reprendre une vie normale. Il y a un deuil à faire mais on trouve un nouveau chemin de vie. Avec mon compagnon, on a été au bout des choses, on n’a pas d’enfants mais la vie continue”, affirme Frédérique. À 41 ans, sans être parvenue à tomber enceinte malgré six fécondations in vitro, cette assistante commerciale prend la décision de subir une hystérectomie. Avant d’être opérée, les douleurs dues à son endométriose étaient devenues insupportables. “Je prenais des anti-inflammatoires toutes les quatre heures pour tenir”, se souvient t-elle. Malgré cinq opérations pour tenter d’endiguer les ravages de la maladie, beaucoup de ses organes sont touchés: elle souffre de kystes aux ovaires, de nodules au rectum… La tout juste quarantenaire consulte alors plusieurs médecins et décide de se faire retirer l’utérus et les ovaires.

Aujourd’hui, elle vit son hystérectomie, “comme une délivrance”. “Je n’ai plus de douleurs quotidiennes, j’ai fait une formation, j’ai retrouvé du travail. Je ne regrette en aucun cas”, conclut t-elle. Comme beaucoup de femmes qui subissent une hystérectomie à cause de l’endométriose, Frédérique était atteinte d’adénomyose: dans ce cas, les tissus inflammatoires à l’origine des douleurs se développent non pas à l’extérieur mais à l’intérieur de l’utérus. Sur Facebook, elle anime un groupe de discussions sur le sujet, et voit des femmes très jeunes subir la même opération qu’elle, à cause de la maladie. “La plus jeune doit avoir 26 ans. Déjà moi à 41 ans, même si je n’avais plus d’espoir d’enfant, la décision n’a pas été facile”, concède-t-elle.

L’hystérectomie est envisagée quand tous les traitements, médicaments et opérations ont été tentées sans succès.

“C’est l’aveu d’un échec et en même temps une délivrance”

Un cas rare mais pas unique, selon Claude Hocke, chef du service gynécologie du CHU de Bordeaux. “Une femme autour de la trentaine qui n’a pas d’enfants et subit une hystérectomie, on en voit une fois par an dans notre service”, assure-t-il. Le spécialiste explique que “c’est une décision qui est prise de guerre lasse. Il y a un ras-le-bol des douleurs, des saignements, des rapports douloureux. Au bout d’un moment, même avec un désir d’enfant, si on a l’impression que la femme en a fait le deuil, on le fait, on n’a pas à refuser cette opération”.

Selon lui, sur dix femmes atteintes d’endométriose sévère, deux vont subir une hystérectomie. Elle est envisagée quand tous les traitements, médicaments et opérations ont été tentées sans succès. “C’est l’aveu d’un échec et en même temps une délivrance, il y a vraiment un sentiment ambivalent chez les patientes”, témoigne le médecin. Il assure n’avoir jamais vu dans sa carrière de femmes “qui disent regretter d’avoir subi cette intervention”. “J’ai vu des femmes heureuses”, ajoute le gynécologue.

 

La récidive existe malgré tout

Pourtant Yasmine Candau, présidente d’EndoFrance, qui a elle-même subi une hystérectomie à 36 ans, tient à mettre en garde. D’après elle, il faut absolument rappeler que “l’hystérectomie n’est pas la solution à l’endométriose, surtout quand on a 20 ou 30 ans”. Elle salue les prises de parole de personnalités comme l’actrice, réalisatrice et productrice Lena Dunham et l’animatrice Enora Malagré, “qui permettent de mettre en lumière le combat des femmes qui vivent la maladie anonymement”, mais ne veut pas que “ça devienne un phénomène de mode”.

 

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Depuis la médiatisation de ces ablations de l’utérus, “beaucoup de femmes de 22-23 ans se tournent vers nous en disant ‘si on m’enlevait l’utérus, je serais tranquille’, assure-t-elle. Or il y a tellement de formes d’endométriose et de traitements que parfois il faut tâtonner pendant des mois avant de trouver le bon traitement”. Quel que soit l’âge de la patiente, “nous leur conseillons toujours de demander un second avis médical, car c’est un vrai renoncement”, estime la présidente de l’association.

D’autant que cette ablation ne garantit pas de ne plus jamais souffrir d’endométriose. “Il y a un risque de récidive même après l’hystérectomie, si de l’endométriose est toujours dans le ventre. Surtout si les ovaires sont toujours en place, ce que l’on fait le plus possible avant 35 ans pour ne pas provoquer trop tôt une ménopause”, avertit Claude Hocke. En effet, les ovaires sécrètent les hormones qui activent l’endométriose mais protègent aussi contre les risques cardiaques et l’ostéoporose.

 

La nécessité d’un suivi psychologique

Médicalement parlant, “ce n’est pas une opération grave”, indique le chef de service du CHU de Bordeaux. Aujourd’hui, grâce à la coelioscopie, les chirurgiens n’ouvrent plus les ventres. L’intervention consiste en de petites incisions, pour faire passer des tubes qui transportent les outils jusqu’à l’utérus. Mais ses conséquences psychologiques ne doivent pas être sous-estimées. “Si les femmes qui font une demande d’hystérectomie n’ont pas d’enfant, on pose la condition de faire au préalable une consultation avec un psychiatre. Dans tous les cas, on conseille un suivi psychologique ensuite”, explique le médecin.

Je ne regrette pas mais j’aurais dû consulter un psy.

Ce sur quoi Katy a fait l’impasse lors de son ablation de l’utérus à 43 ans, à regret. “L’hystérectomie allait dans la suite logique des choses. J’avais tellement mal que je n’avais qu’une envie, c’est qu’on me l’enlève. Après l’opération, j’ai eu une période de mal-être, je ne savais pas pourquoi. Je cherchais ce qui me manquait. C’était la douleur en fait”, analyse-t-elle. L’intervention a aussi eu des répercussions physiques. “J’ai eu six mois de répit. Et les douleurs sont revenues car j’avais déclenché un prolapsus, une descente d’organes”, un aléa possible après une hystérectomie. “Je ne regrette pas mais j’aurais dû consulter un psy. J’estimais qu’on m’avait enlevé mes douleurs donc c’était réglé. Alors qu’on a quand même retiré un organe de ma féminité”, confie-t-elle. Yasmine Candau acquiesce: “Il faut un accompagnement pour accepter le deuil et transformer ça en énergie positive.” Et prévient: “Ça peut paraître étrange parce qu’on ne sent pas son utérus quand il est là, mais après l’hystérectomie on ressent le vide à l’intérieur de soi.

Clara Baillot

La passionnante vie de Chapi

Depuis le dernier article, il y a eu…

  • un été franchement pas glop, à base de nuits hâchées (note pour plus tard : aller vivre dans les bois),
  • des petits voyages,
  • une rentrée bien trop tôt, alors que je n’ai jamais posé autant de congés, l’été n’ayant pas été reposant,
  • une activité professionnelle future à construire, peu à peu,
  • une page pro qui se tourne, définitivement,
  • des sentiments ambivalents liés à ces deux derniers points, même si aucun regret (et que c’est bien le principal),
  • des vacances (oui encore!) avec un bol d’air marin automnal comme je les aime,
  • une écho dans le centre expert,
  • un endométriome qui se tient à peu près à carreau,
  • de la fatigue, trop.

Ces dernières semaines, il y a eu aussi cette douleur atroce. Celle d’avant les opérations, celle qui me paralysait, le ventre tendu, dur comme du béton avec la sensation que le moindre mouvement me déchirait au plus profond de ma chair. Celle qui m’a fait vomir, comme « au bon vieux temps ».

Mémoire du corps… mon cerveau a alors réactivé tous ces souvenirs de cette satanée année, celle de la découverte (enfin!) de l’endométriose. Celle de mes premiers pas à l’hôpital…

48h de souffrance extrême. Et peu à peu aller mieux. Pouvoir respirer un peu plus profondément, pouvoir marcher normalement. Aller voir à l’hôpital si je peux avoir une petite place en « urgence », relative.

Refaire une écho. Revoir un kyste. Fonctionnel cette fois. Qui aurait saigné à cause d’une « super » ovulation (je m’y ferai jamais à ce corps qui fait des ovulations de ouf, alors qu’on lui a ôté la moitié de ce qu’il a dans le bide). Pour moi ça veut dire qu’il va partir tranquillou comme il est venu, et on en parle plus.

Mais j’ai du mal à me remettre de cet épisode. Physiquement d’abord, le début du cycle suivant (oui parce qu’il paraît que j’ai ovulé) est chaotique, beaucoup de pesanteur dans le ventre, dans le dos, de nausées…

Moralement aussi… bien qu’il soit fonctionnel, j’ai peur de rechute comme celle-là. Je n’y étais pas du tout préparée, ça faisait des années que ça ne m’était pas arrivé. J’avoue, dans ma petite tête, j’ai retourné le calendrier 2018 dans tous les sens pour y caser une potentielle opération, au cas où ça ne pourrait pas attendre que ma vie pro soit stabilisée un minimum. Tellement d’enjeux dans les prochains mois, et tellement pas de place pour une opération, même si je sais que la santé passera avant le reste. Mais zut, j’ai donné, je peux pas être encore tranquille quelques mois?

Et puis ça passe, mon cerveau se met sur pause, et refuse les hypothétiques hypothèses. On verra. Mais les mécanismes de torture mentale se sont réactivés, et la prochaine crise, s’il y a, risque d’être plus compliquée à gérer…

Comme un avion sans ailes…

Quelques nouvelles de la santé…

La récidive sur l’ovaire ne signifie pas risque de récidive accru ailleurs. C’est LA bonne nouvelle suite au rdv avec le spécialiste. Je vous préviens, y en aura qu’une. Parce que finalement, se réjouir de ça c’est assez déroutant … Mais comme m’a dit Miliette à un autre sujet « les choses étant ce qu’elles sont, c’est une bonne nouvelle ».

(c’était à propos de la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé qui m’a été accordée : oui, c’est bien je suis reconnue pour mon handicap, mais j’aurais préféré ne pas savoir ce qu’est une RQTH…)

Donc, revenons à l’endométriome. On refait un bilan dans quelques mois, pour voir l’évolution ou la non-évolution. Parce que l’opération n’est pas recommandée, à cause des précédentes qui ont « fragilisé » les autres organes, et que ça signifierait ménopause. Comme je n’ai pas encore l’âge requis, et pas l’envie de perdre un peu plus de mes fonctions naturelles, ça me va.

D’après le spécialiste, mes douleurs quasi quotidiennes (mais heureusement pas toutes fortes!!) ne sont pas dues à l’endométriome, mais aux conséquences de l’opération, même si je soupçonne un semblant de cycle dans le pic des douleurs (mais sans règles (puisque pas d’utérus) et avec très peu de syndrome pré-menstruel, c’est dur à déterminer mon cycle…)

Alors bon ok, c’est pas lié. Et donc? ça veut dire que je suis « condamnée » à vivre avec un mal de ventre ou dos (ça part du dos et ça revient devant comme si on m’enfonçait une aiguille de façon fugace (ça c’est les jours où je n’ai pas trop mal), jusqu’à la fin de ma vie? …. si je pense trop à ça, je reconnais que mon regard se brouille un peu et que mes joues prennent un goût salé… Alors, comme d’habitude, je fais l’autruche. Et j’adapte ma vie de personne « en situation de handicap » : je vois comment j’ai adapté mon quotidien depuis des mois à ces douleurs, pour les éviter, gestes, alimentation, rythme de vie… petit à petit… je trouve ça un peu dur à accepter « à mon âge »….

On me dit que je suis courageuse, de lutter contre la maladie, d’avancer envers et contre tout… Moi aujourd’hui je me sens fragile, je n’ai pas le choix, et parfois oui j’en ai marre de tout ça…

C’est trop demander ?

Je le savais, j’étais prévenue : 35 % de risque de récidive en laissant les ovaires.

Calcul du bénéfices/risques en faveur de la préservation de petits bouts d’ovaires, malgré les 35 %.

Ca veut dire 65 % de chance d’être débarrassée de l’endométriose.

Plus d’une chance sur deux.

 

Les stats ne sont pas avec moi, l’endométriose marque son retour. Endométriome.

 

La claque, je ne pensais pas à la récidive pour expliquer mes douleurs, mais plutôt à des adhérences post-op, un truc du genre. La tête du spécialiste radiologue reste gravée dans ma mémoire. Il a appelé le chirurgien pour avoir son avis : pas d’opération, pas de traitement. On continue la surveillance.

Dans ma tête, des tonnes de questions. Et peu de réponses, à distance. Alors j’ai appelé pour prendre un rendez-vous pour avoir plus d’infos, et répondre à ma plus grande crainte : si ça récidive à un endroit, est-ce que ça peut récidiver partout où il y en avait avant, et en particulier sur l’intestin? Et à quelle vitesse???

D’habitude, le délai pour un rdv c’est environ 1 mois et demi. Là c’était septembre. Et la secrétaire ne comprenait pas pourquoi je voulais un rdv puisque le chirurgien avait vu l’écho et que « il n’y a rien d’inquiétant ».

Pas inquiétant? peut-être pour eux, mais pour moi? j’ai souffert le martyr à cause de cette merde, j’ai subi une opération lourde, et j’ai encore des séquelles bien présentes, même si ok, je n’ai plus les douleurs atroces d’avant.

Mais pourquoi donc je m’inquiéterais? J’ai bredouillé quelques mots au bord des larmes « ça a commencé aussi par la découverte d’endométriome il y a 8 ans, et voyez où ça m’a menée »…

 

Franchement, c’est trop demander que de discuter en face à face, et pas par secrétaire interposée, pour avoir des explications sur la suite à donner?

Alors oui, je sais, je ne suis pas complétement abrutie, je sais que c’est pas un cancer, et que récidive ne veut pas dire danger pour ma vie. Mais endométriose+récidive, c’est beaucoup trop pour une vie sereine. Pour moi en tout cas.

J’ai l’impression de revenir des années en arrière. T’as mal, tu te tais, y a pire hein.

Et bonne journée.

Entretien annuel

Il y a quelques jours, j’ai passé mon entretien annuel. Pas de travail, non, je suis actuellement SBF (sans boulot fixe). Celui du contrôle post-opératoire, ou de suivi de l’endométriose, c’est au choix.

Je stressais un peu, j’avais peur de me faire gronder des kilos qui ne veulent pas dégager, j’avais des douleurs qui revenaient de façon récurrente depuis le début de l’année (j’en avais parlé ici : j’ai beau être matinale…), comme avant…

A l’examen, rien d’anormal. Pas de trace de récidive de l’endométriose. Ouf. Il paraît que je suis en pleine forme.

NB : critères de la « pleine forme » : pas de problèmes lors des mictions, défécation, rapports, transit qui s’améliore. On en parle de la définition de la santé selon l’OMS? parce que moi je ne me sens pas en pleine forme, ça va mieux sur certains points, c’est sûr, mais tant de choses restent compliquées au quotidien… (tiens d’ailleurs, je viens de poster mon dossier pour une reconnaissance « travailleur handicapé », qui traînait depuis des mois…)

Mais, parce qu’il y a un mais, sinon on s’ennuie, mais je vais passer une échographie dans les services de l’hôpital, donc spécialisé endométriose. En dehors de la recherche d’éventuelles lésions qui auraient échappé aux doigts experts de Herr Professor, on va aller voir du côté du rein gauche. Parce qu’avoir nettoyé l’uretère (à vos dicos de VAE médecine) (je vous aide : c’est le canal qui va du rein à la vessie), ça peut provoquer une fibrose et compresser l’uretère, et donc faire souffrir le rein… quand je vous disais que j’avais des douleurs comme avant

Maintenant, de deux choses l’une : soit c’est bien ça, et je connais bien mon corps, et pourrais re-re-redire à mon généraliste que non ce n’est pas une sciatique, ça vient du rein, soit il n’y a rien et … je ne sais pas pourquoi je souffre autant à certains moments….

Et si c’est bien ça? que va t-il se passer? en bonne autruche que je suis, je n’ai rien demandé. J’ai juste dit que j’espérais qu’on ne se reverrait pas trop vite avec Herr Professor. Je crois que je sais… la double sonde JJ, celle que je devais avoir au moment de l’opération (piqûre de rappel). Donc une opération (petite), un arrêt, et on enlève le tout quelques semaines après… Va falloir jouer serrer pour que si ça doit se faire, ça puisse se faire cet été, sinon ça va être compliqué…

Non non, je ne stresse pas… je continue l’autruche, wait and see (et souffre ponctuellement).

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Endomarch 2017 : tous ensemble !

Pour toi qui souffres chaque mois et parfois plus,

Pour toi qui veux un enfant et qui entends parler de cette cochonnerie qui complique beaucoup les choses,

Pour toi qui connais une copine, une sœur, une cousine concernée,

Pour toi, conjoint malheureux de voir sa compagne souffrir,

Pour toi, la génération suivante, qui ne connaît pas ces maux, et pour qui je l’espère, ne voudront pas tant dire la douleur physique et morale,

Pour toi, opérée multi-récidiviste, qui aimerais un peu de répit,

Pour toi, lourdement opérée, qui as fait une croix sur la maternité, et qui n’est pas guérie pour autant,

Pour toi, pour elles, pour eux, pour qu’on continue à chercher pourquoi, comment fonctionne et détruit l’endométriose,

je te donne rendez-vous samedi 25 mars à partir de 13h, à Paris, devant la gare Montparnasse. 

Parce que parfois j’ai envie de baisser les bras, parfois j’ai envie de rester dans mon lit et attendre les jours meilleurs, mais que cette journée-là, tu sens qu’il se passe quelque chose, et que bientôt on ne dira plus que « t’as juste tes règles, c’est pas grave ».

 

 

J’ai beau être matinale…

… j’ai mal.

 

j’ai beau être matinal, j’ai mal

 

je ne sais pourquoi j’écris cet article. Peut-être pour conjurer le (mauvais) sort. Peut-être que parce que parfois, quand on dit qu’on attend impatiemment J1, il se pointe dans l’heure. Peut-être parce qu’en écrivant ces mots, les maux, eux, s’effaceront…

J’ai mal. j’ai mal le matin, j’ai mal la journée, j’ai mal la nuit, j’ai mal depuis des jours et des jours. Cette douleur qui prend les hanches, prédominance à gauche comme avant. Cette douleur qui donne des décharges électriques dans l’aine, à gauche comme avant. Cette douleur qui descend dans la jambe avec ces mêmes décharges, comme avant.

Comme avant quand mon médecin me disait que c’était une sciatique. Comme avant surtout quand des nodules écrasaient mon nerf sciatique ou mon uretère gauche. Comme avant l’opération. 

Je ne l’ai dit à personne, mais il y a 3 semaines, j’ai eu une drôle de sensation. Comme si je « fondais » d’un coup, une suée immense, le corps mou. Comme avant quand j’avais des règles…

Je refuse d’y croire, les derniers examens sont satisfaisants (uniquement cliniques, pas d’IRM…). Mais je doute. Je me dis que c’est lié à la fatigue du boulot assez grande en ce moment. Oui, ça doit être ça. Ça ne peut être que ça.