Ma vie en trois actes

Acte I : je rencontre mon merveilleux amoureux.

Acte II : nous essayons d’avoir un enfant.

Acte III : nous essayons de vivre sans enfant.

De multiples rebondissements. Des scénarii improbables. Inimaginables. Trop d’hôpitaux dans cette histoire, beaucoup trop.

Il y a quatre ans maintenant, l’opération qui m’aura laissée sans utérus, sans rectum, sans trompe, sans plein de bouts de plein de trucs, et – heureusement – sans les douleurs insupportables.

Mais avec une fatigue persistante. Et une reconnaissance de handicap. Invisible. Mais tellement présent.

Il y a des jours où j’en veux terriblement à cette endométriose qui a brisé une partie de ma vie. C’est bête d’en vouloir à une maladie. C’est abstrait et pourtant tellement concret.

Tout ça m’a changée. J’ai trouvé en moi des forces qui sommeillaient profondément. Mais aussi une certaine « relativité » de la vie – comme si rien n’était vraiment important désormais. Ou si peu de choses…

Des rencontres me rappellent parfois mon passé douloureux encore si présent… Des échanges avec le spécialiste qui parle « d’une longue histoire » avec moi et me précise qu’il ne parle pas d’années mais de la sévérité de mes atteintes. J’oublie souvent que l’étendue de mon endométriose était particulièrement importante, que c’est loin d’être le cas pour toutes les femmes atteintes. Une discussion avec l’infirmière de l’Etablissement Français du Sang pour un don de sang, qui me demande pourquoi je ne donne plus mes plaquettes. Après lui avoir brièvement expliqué ma situation, elle me répond que tout est encore récent… Quatre années sont passées, je ne dirai pas que c’est récent… Et pourtant, tout est encore tellement compliqué : la fatigue, le transit, les douleurs… la tristesse aussi.

Pourquoi la tristesse si présente aujourd’hui? je suis loin de chez moi, j’ai hâte que cet éloignement cesse. Il y aussi l’histoire de cette femme, décédée parce que les opératrices du Samu n’ont pas pris au sérieux sa détresse. Ca me rappelle la seule fois de ma vie où j’ai appelé le Samu… qui ne m’a envoyé personne puisque j’étais jeune et que j’avais « juste » mal au ventre, alors que j’étais au bord de l’évanouissement, je n’arrivais plus à respirer tellement je souffrais. Ca a fait remonter beaucoup de choses en moi, toutes ces années de souffrance non prises en charge…

Derrière la carapace que je porte, des fissures restent ouvertes…

Acte III bis : se reconstruire…

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Renoncer définitivement aux FIV (site fiv.fr)

extrait de Fiv.fr

https://www.fiv.fr/renoncer-definitivement-aux-fiv/

Renoncer définitivement aux FIV

Quand faut-il renoncer ? C’est la question que beaucoup de patientes se posent après plusieurs tentatives infructueuses de FIV. La réponse, bien sûr, est différente pour chaque couple.

Faire le point sur son parcours

Décider qu’il est temps de renoncer à lutter pour avoir votre propre enfant biologique est sans doute l’étape la moins prévisible du processus de planification d’un bébé. Si vous avez des problèmes de fertilité et avez subi un traitement, vous allez vouloir réviser vos objectifs jusqu’au moment où vous réaliserez que cela suffit et que vous êtes allée aussi loin que vous pouviez. Presque tous les couples peuvent avoir un bébé s’ils le désirent vraiment.
Cela dépend s’ils sont prêts à réviser leurs objectifs tout en affrontant leurs problèmes de fertilité et, peut-être à la fin d’un long traitement, à envisager des options comme le don d’ovocytes ou l’adoption.

On ne peut jamais savoir quand se produit le déclic. Les réflexions contribuant à la prise de décision peuvent inclure les questions suivantes :

•Pensez-vous que votre relation supportera les tensions supplémentaires liées aux tentatives pour avoir votre propre bébé ?
•Avez-vous la force émotionnelle de continuer ?
•Pensez-vous que votre corps en a assez supporté ?
•Que disent vos médecins et quelles sont les chances d’un nouveau traitement ou d’une autre option ?
•Quel âge aurez-vous l’année prochaine ?

Il y a toujours un médecin doté des meilleures intentions du monde pour vous proposer d’« essayer une dernière option » et il est tentant de se raccrocher à cet ultime espoir. Néanmoins, ne vous lancez pas dans une quête sans fin où vous risquez de perdre le sens des perspectives.
Prenez garde de ne pas être obsédée par le désir d’être mère au point de laisser un sentiment d’échec éclipser tous les aspects positifs de la vie au mépris de votre propre estime.
Certaines se réveillent un matin en sachant qu’elles ont atteint le bout du chemin, prêtes à se réapproprier leur vie et leur corps. Elles ne veulent plus se définir en fonction de leur fertilité et aspirent à la normalité. D’autres le réalisent progressivement. Si votre partenaire et vous n’arrivez pas à ce point en même temps, accordez-vous du temps et un soutien mutuel, et peut-être l’aide d’un thérapeute ?

 

N’avoir aucun regret

Il est important de renoncer à un traitement de la fertilité en sachant que « vous avez fait de votre mieux » et que vous pourrez, dans cinq ans, considérer toute l’expérience sans aucun regret.

Cela signifie que vous savez que vous avez :

• procédé à tous les changements d’air et de mode vie recommandés pour stimuler votre fertilité.
• reçu tous les soins médicaux que vous pouviez vous permettre à ce moment-là
• suivi toutes les recommandations de vos médecins et spécialistes
• tenté toutes les options de traitement adaptées à votre cas et qui avaient des chances de réussite raisonnables
• fait de votre mieux dans chaque cas, en y pensant positivement et en y croyant.

Des émotions qui vous submergeront

Vous avez peut-être pris une grande décision, mais les montagnes russes des dernières semaines ou années ne sont pas encore derrière vous.

Préparez-vous à ressentir les sentiments suivants :

colère : « ce n’est pas ainsi que cela devait finir »
soulagement : plus de tests, échographies, injections ou autres procédures à subir .
libération : fin d’un cycle interminable d’espoir et de désespoir
trahison : malgré ses moyens et les technologies de pointe dont il dispose, le corps médical a failli à vous donner les bonnes réponses et solutions
chagrin et sentiment de perte tandis que vous faites le deuil d’un enfant que vous n’aurez jamais
force : non seulement vous en êtes sortie intacte, mais vous avez grandi• épuisement : physique et mental
liberté : de vous réapproprier votre vie et de revenir à une certaine normalité
espoir : vous faites des nouveaux projets d’avenir.

Prenez tout le temps qu’il faudra pour assumer chacune de ces émotions. Une guérison émotionnelle complète peut prendre des années, mais il est important d’accepter certains de ces sentiments aussi vite que possible. En discuter avec une amie ou un thérapeute et passer en revue le chemin parcouru depuis le moment où vous avez commencé à penser à un bébé peuvent être une partie très constructive du processus de guérison

Campagne info-endométriose

Depuis quelques années, on parle beaucoup de l’endométriose. Le mois de mars, avec en point d’orgue l’endomarch (à Paris samedi 24 mars http://www.endomarch.fr), est propice à toutes sortes d’informations : interviews, conférences, articles de presse…

En 2016, une campagne d’affichage a été diffusée sur l’ensemble du territoire, notamment sur les abris bus. Je suis « tombée » dessus au détour d’une rue, et ça m’a fait chaud au cœur que ce soit présent au sein de l’espace public.

Et puis ce matin, j’ai vu un clip, qui se décline aussi sous forme d’affiche dite « didactique »…

Et là, patatra… Il n’y a rien qui vous choque? Regardez bien (ou revisionnez bien)… Deux trucs m’ont choquée et blessée.

Le premier c’est la fille qui pleure en disant « je ne peux pas avoir d’enfant, bouh bouh bouh ». C’est beaucoup moins flagrant sur l’affiche, mais sur la vidéo, ces pleurs ressemblent à un gros caprice, et pas à des pleurs de souffrance…

Bon, ça déjà, ça m’agace un peu beaucoup… Mais le summum c’est quand à la fin, après l’histoire des traitements pour ne pas souffrir, la vignette dit « et comme ça vous pourrez voir une vie normale » avec la fille qui est enceinte jusqu’aux yeux…

Donc c’est ça une vie normale : être enceinte? Moi naïvement je croyais que c’était pouvoir se lever le matin sans douleurs, pouvoir faire les activités, le boulot qu’on veut sans douleurs??? Pourquoi mettre une femme enceinte, hein, pourquoi ????

Je ne comprends pas, il y a tant de monde dans ces associations qui composent info-endométriose, comment cette vignette n’a choquée personne???

Donc voilà, ma vie n’est pas normale.

Merci info-endométriose de me l’avoir si délicatement rappelé.

En vrai, la normalité ou pas, je m’en moque personnellement, je n’aime pas ce concept. Mais dans une campagne de sensibilisation, ce raccourci facile je le trouve très indélicat. On aurait pu s’en passer…

Endométriose et hystérectomie

http://cheekmagazine.fr/societe/hysterectomie-ablation-uterus-endometriose/

Endométriose: pour arrêter de souffrir, elles se font retirer l’utérus

Dans le magazine Vogue, Lena Dunham raconte s’être fait retirer l’utérus pour ne plus subir les douleurs liées à son endométriose, après plusieurs traitements vains. Enora Malagré a pris la même décision après de multiples fausses couches. Une solution qui peut sembler radicale mais qui est, pour certaines femmes, la seule pour ne plus souffrir. Quand bien même cela signifie renoncer à la maternité.

 

Je voulais être soulagée et reprendre une vie normale. Il y a un deuil à faire mais on trouve un nouveau chemin de vie. Avec mon compagnon, on a été au bout des choses, on n’a pas d’enfants mais la vie continue”, affirme Frédérique. À 41 ans, sans être parvenue à tomber enceinte malgré six fécondations in vitro, cette assistante commerciale prend la décision de subir une hystérectomie. Avant d’être opérée, les douleurs dues à son endométriose étaient devenues insupportables. “Je prenais des anti-inflammatoires toutes les quatre heures pour tenir”, se souvient t-elle. Malgré cinq opérations pour tenter d’endiguer les ravages de la maladie, beaucoup de ses organes sont touchés: elle souffre de kystes aux ovaires, de nodules au rectum… La tout juste quarantenaire consulte alors plusieurs médecins et décide de se faire retirer l’utérus et les ovaires.

Aujourd’hui, elle vit son hystérectomie, “comme une délivrance”. “Je n’ai plus de douleurs quotidiennes, j’ai fait une formation, j’ai retrouvé du travail. Je ne regrette en aucun cas”, conclut t-elle. Comme beaucoup de femmes qui subissent une hystérectomie à cause de l’endométriose, Frédérique était atteinte d’adénomyose: dans ce cas, les tissus inflammatoires à l’origine des douleurs se développent non pas à l’extérieur mais à l’intérieur de l’utérus. Sur Facebook, elle anime un groupe de discussions sur le sujet, et voit des femmes très jeunes subir la même opération qu’elle, à cause de la maladie. “La plus jeune doit avoir 26 ans. Déjà moi à 41 ans, même si je n’avais plus d’espoir d’enfant, la décision n’a pas été facile”, concède-t-elle.

L’hystérectomie est envisagée quand tous les traitements, médicaments et opérations ont été tentées sans succès.

“C’est l’aveu d’un échec et en même temps une délivrance”

Un cas rare mais pas unique, selon Claude Hocke, chef du service gynécologie du CHU de Bordeaux. “Une femme autour de la trentaine qui n’a pas d’enfants et subit une hystérectomie, on en voit une fois par an dans notre service”, assure-t-il. Le spécialiste explique que “c’est une décision qui est prise de guerre lasse. Il y a un ras-le-bol des douleurs, des saignements, des rapports douloureux. Au bout d’un moment, même avec un désir d’enfant, si on a l’impression que la femme en a fait le deuil, on le fait, on n’a pas à refuser cette opération”.

Selon lui, sur dix femmes atteintes d’endométriose sévère, deux vont subir une hystérectomie. Elle est envisagée quand tous les traitements, médicaments et opérations ont été tentées sans succès. “C’est l’aveu d’un échec et en même temps une délivrance, il y a vraiment un sentiment ambivalent chez les patientes”, témoigne le médecin. Il assure n’avoir jamais vu dans sa carrière de femmes “qui disent regretter d’avoir subi cette intervention”. “J’ai vu des femmes heureuses”, ajoute le gynécologue.

 

La récidive existe malgré tout

Pourtant Yasmine Candau, présidente d’EndoFrance, qui a elle-même subi une hystérectomie à 36 ans, tient à mettre en garde. D’après elle, il faut absolument rappeler que “l’hystérectomie n’est pas la solution à l’endométriose, surtout quand on a 20 ou 30 ans”. Elle salue les prises de parole de personnalités comme l’actrice, réalisatrice et productrice Lena Dunham et l’animatrice Enora Malagré, “qui permettent de mettre en lumière le combat des femmes qui vivent la maladie anonymement”, mais ne veut pas que “ça devienne un phénomène de mode”.

 

https://www.instagram.com/p/BfQ2Yu3F451/embed/captioned/?cr=1&v=8&wp=596#%7B%22ci%22%3A0%2C%22os%22%3A2058.3204848484847%7D 

Depuis la médiatisation de ces ablations de l’utérus, “beaucoup de femmes de 22-23 ans se tournent vers nous en disant ‘si on m’enlevait l’utérus, je serais tranquille’, assure-t-elle. Or il y a tellement de formes d’endométriose et de traitements que parfois il faut tâtonner pendant des mois avant de trouver le bon traitement”. Quel que soit l’âge de la patiente, “nous leur conseillons toujours de demander un second avis médical, car c’est un vrai renoncement”, estime la présidente de l’association.

D’autant que cette ablation ne garantit pas de ne plus jamais souffrir d’endométriose. “Il y a un risque de récidive même après l’hystérectomie, si de l’endométriose est toujours dans le ventre. Surtout si les ovaires sont toujours en place, ce que l’on fait le plus possible avant 35 ans pour ne pas provoquer trop tôt une ménopause”, avertit Claude Hocke. En effet, les ovaires sécrètent les hormones qui activent l’endométriose mais protègent aussi contre les risques cardiaques et l’ostéoporose.

 

La nécessité d’un suivi psychologique

Médicalement parlant, “ce n’est pas une opération grave”, indique le chef de service du CHU de Bordeaux. Aujourd’hui, grâce à la coelioscopie, les chirurgiens n’ouvrent plus les ventres. L’intervention consiste en de petites incisions, pour faire passer des tubes qui transportent les outils jusqu’à l’utérus. Mais ses conséquences psychologiques ne doivent pas être sous-estimées. “Si les femmes qui font une demande d’hystérectomie n’ont pas d’enfant, on pose la condition de faire au préalable une consultation avec un psychiatre. Dans tous les cas, on conseille un suivi psychologique ensuite”, explique le médecin.

Je ne regrette pas mais j’aurais dû consulter un psy.

Ce sur quoi Katy a fait l’impasse lors de son ablation de l’utérus à 43 ans, à regret. “L’hystérectomie allait dans la suite logique des choses. J’avais tellement mal que je n’avais qu’une envie, c’est qu’on me l’enlève. Après l’opération, j’ai eu une période de mal-être, je ne savais pas pourquoi. Je cherchais ce qui me manquait. C’était la douleur en fait”, analyse-t-elle. L’intervention a aussi eu des répercussions physiques. “J’ai eu six mois de répit. Et les douleurs sont revenues car j’avais déclenché un prolapsus, une descente d’organes”, un aléa possible après une hystérectomie. “Je ne regrette pas mais j’aurais dû consulter un psy. J’estimais qu’on m’avait enlevé mes douleurs donc c’était réglé. Alors qu’on a quand même retiré un organe de ma féminité”, confie-t-elle. Yasmine Candau acquiesce: “Il faut un accompagnement pour accepter le deuil et transformer ça en énergie positive.” Et prévient: “Ça peut paraître étrange parce qu’on ne sent pas son utérus quand il est là, mais après l’hystérectomie on ressent le vide à l’intérieur de soi.

Clara Baillot

Rencontre « Et si ça ne marche pas? la vie sans enfant après la PMA » à Paris – 18 février 2017

Rencontre thé-matique à Paris Nous vous proposons dans le cadre des rencontres Bamp!, une nouvelle rencontre sur le thème « Et si ça ne marche pas ? vivre sans enfant après la PMA ». Le samedi 18 février 2017 à Paris Quand on arrive en fin de parcours, quand on a enchaîné les espoirs et les échecs, on […]

via Prochaine Rencontre Bamp à Paris « Et si ça ne marche pas ? Vivre sans enfant après la PMA » — Association de patients de l’AMP et de personnes infertiles.

Rencontre Bamp : « et si la pma ne marche pas? »

Rencontre Bamp « Et si ça ne marche pas? Vivre sans enfant après la PMA » – http://wp.me/p3mU6v-4WA

Dans le cadre des rencontres Bamp !, nous vous proposons une rencontre sur le thème « Et si ça ne marche pas ? vivre sans enfant après la PMA ».

Le samedi 10 décembre 2016 à Paris

Quand on arrive en fin de parcours, quand on a enchaîné les espoirs et les échecs, on se demande parfois comment on fera si jamais la PMA n’aboutit pas à la naissance d’un enfant. Un couple sur deux sortira du parcours d’aide médicale à la procréation sans enfant. Certains se tournent vers l’adoption, d’autres non. Comment alors reconstruire la vie, le couple après tant d’années d’un espoir qui restera inassouvi ?

Nous vous proposons d’échanger à ce sujet, samedi 10 décembre 2016 de 14h à 17h, à Paris. Cette rencontre est réservée aux personnes qui ont déjà enchaîné plusieurs tentatives, ou qui ont renoncé à poursuivre en PMA, et qui ont besoin de partager leurs ressentis, leurs peurs, leurs espoirs aussi.

Pour plus d’informations et s’inscrire : viesansenfant@gmail.com

(Pour des raisons d’organisation, groupe limité à 10 personnes maximum.)

Une petite maman…

Parfois, de plus en plus souvent, quand on me demande si je suis maman, je réponds que je ne peux pas avoir d’enfant. Je trouve ça plus facile, pour couper court aux remarques/conseils déplacés. Même si souvent j’explique un peu…

Ça m’est arrivé plusieurs fois parmi mes nouveaux « collègues ». Et plusieurs fois, à certaines de mes attitudes, on m’a dit que j’étais comme une petite maman… 

La parole est à vous : rencontre virtuelle #2

La parole est à moi plutôt 😉 . Voici quelques réponses aux questions qui m’ont été posées (ici). Si après cela, vous en avez d’autres, n’hésitez pas, ça fait du bien aussi de se poser pour y réfléchir…

 

Comment réponds-tu aux gens, proches ou non, qui te demandent si tu as des enfants et/ou quand est-ce que tu vas t’y mettre?

Je leur réponds que je ne peux pas en avoir. La réaction est de deux types : ceux qui s’excusent d’avoir posé la question, et ceux qui insistent, plus ou moins lourdement. A ces derniers, j’enchaîne alors en disant que j’ai une maladie qui m’empêche d’en avoir. Souvent ça suffit à stopper la conversation à ce sujet. Il m’est arrivé une fois qu’une amie de mon mari me parle des FIV, alors je lui ai expliqué que ça n’avait pas marché. Puis de l’adoption comme LA solution, je lui ai dit qu’on ne ferait pas ces démarches. Je ne la connaissais quasiment pas, ces questions m’ont beaucoup dérangée, c’était environ un an après la fin de la PMA. Certaines personnes cherchent à tout prix à donner des conseils, alors que ce que j’attends dans ces moments-là, c’est juste qu’on me dise que c’est pas facile et qu’on passe à un autre sujet de conversation.

Comment fais tu pour ne pas te sentir en décalage avec tes amis/famille, enfin tous ces gens qui ont des enfants autour de toi?

J’ai des amis formidables, ceux qui ont des enfants n’en font pas étalage, c’est moi qui suis obligée de leur demander des nouvelles des petits. Je ne vois pas trop de famille (on est assez dispersés géographiquement), et les enfants ne me dérangent pas. J’aime voir mes neveux, et les voir déballer les cadeaux à Noël sous le sapin est un bon moment pour moi. Les relations avec les parents sont « différentes » mais ça tient plus à nos relations de fratrie qu’au fait qu’ils aient des enfants ! Au fond de moi, je sais que j’aurais été une maman insupportable, une MILK infernale, alors je comprends qu’on parle de ses enfants avec emphase.

Le décalage existe bien sûr, mais si on avait des enfants et qu’on ne les élève pas de la même façon, il y aurait aussi un décalage.

Est-ce que tu as accepté cette vie sans enfants, et combien de temps a t-il fallu ?

Je pense l’avoir acceptée récemment. Soit quatre ans après l’arrêt des essais et neuf ans après le début des essais. Je m’en suis rendue compte un matin, comme ça, sans « élément déclencheur ».

« Et puis un jour on passe à autre chose

On ouvre nos paupières closes

Un matin on sait pas pourquoi

On sait pas comment mais ça va »

(paroles de Rose )

L’accepter ça ne veut pas dire ne plus y penser. Mais ce n’est plus quotidiennement, ni plusieurs fois par jour. Et moins douloureux. Les moments où j’y pensais le plus c’est dans ma voiture, quand je suis seule, pour aller travailler. Les larmes me montaient souvent aux yeux. Aujourd’hui quand j’y pense, c’est une pensée plus fulgurante, ça passe. Parfois je me dis que ce n’est pas si mal de ne pas à avoir à courir pour aller à l’heure chez la nounou, stresser pour l’école, des trucs d’organisation auxquels je pensais quand on était dans les essais.

Comment avez-vous fait pour accepter cette situation (ne pas pouvoir avoir d’enfants) ?

Je ne sais pas vraiment comment on a fait. A vrai dire, on n’en a jamais parlé ouvertement tous les deux ensemble. Au début, je sentais que je ne pouvais pas en parler posément avec mon mari, c’était beaucoup trop douloureux. Lui me prenait souvent dans ses bras en me demandant si j’étais heureuse avec lui. Je lui répondais que oui, que ma tristesse c’était l’absence d’enfant, mais que j’étais bien avec lui, ce qui était vrai. Ça m’a pas mal perturbée de ne pas réussir à en parler avec lui, mais je n’y arrivais pas, et je ne voulais pas me forcer. Je me disais que ça viendrait le moment venu. J’en ai parlé pas mal avec ma psychologue, et finalement j’ai compris qu’on n’avait pas besoin d’en parler, on se comprenait, c’est notre façon de fonctionner. Il faut dire qu’on n’est pas des bavards tous les deux. Je crois aussi que lui a tourné la page plus vite que moi, il est plutôt du genre à dire qu’il ne faut pas s’attarder sur ce qu’on ne pourra pas changer. Moi avant, j’étais plutôt à ruminer le passé, mais beaucoup moins avec le temps, et depuis le début je me dis qu’on a fait ce qu’on a pu, mais que la maladie était trop envahissante pour réussir à garder un bébé au creux de moi. Et surtout, on s’aime. Je sais que je bassine tout le monde avec ça, mais je crois que c’est le plus important. Nous voulions un enfant parce qu’on s’aimait assez pour avoir envie de partager notre amour, aujourd’hui que nous restons deux, on revient « aux fondamentaux » : notre amour, notre couple.

Je n’ai jamais pensé qu’il n’avait qu’à me quitter pour avoir un enfant avec une autre, je me suis souvent demandé si c’était égoïste de ma part. Mais je crois que c’est surtout parce que je sens que nous sommes forts ensemble, assez forts pour ces épreuves que nous avons surmontées, y compris la maladie. Il m’a toujours soutenue, pour tout. Moi qui avais peu confiance en moi, j’ai toujours eu confiance en nous.

Et d’ailleurs pensez-vous l’avoir vraiment acceptée, ou pas ?

Aujourd’hui, oui, je crois. Après quatre années tout de même…

Est-ce qu’à un moment vous avez eu le sentiment d’être enfin passé à autre chose, de ressentir la paix au fond de vous, ou est-ce que c’est simplement la vie qui continue et les émotions qui varient selon les jours ?

Je dirai que c’est plutôt la vie qui continue. Il faut avancer, parce que je n’ai pas envie de plomber notre quotidien alors que nous sommes bien ensemble. Je ne crois pas avoir trouvé la paix à ce sujet, mais ce n’est plus la guerre : c’est déjà un grand pas.

Y-a-t-il eu des moments difficiles pour votre couple ?

Pas pour notre couple. Il y a eu des moments de tension, mais pas l’un envers l’autre. Parfois des ras-le-bol pour des broutilles au début, une façon de faire évacuer la tension je pense. Des moments difficiles pour l’un ou pour l’autre, enfin je crois plus pour moi ! Comme je le disais plus haut, je pense que mon mari a réussi à passer le cap plus rapidement que moi, c’est dans son caractère.

Avez-vous réagi de la même façon, ou différemment, et comment avez-vous fait pour rester soudés ? Avez-vous eu des doutes sur cette vie à deux ?

Différemment, notamment sur le temps pour accepter la fin des espoirs. Mais comme je le disais, on n’a pas communiqué ensemble sur ce sujet, je n’y arrivais pas.

Je dirai qu’on s’est toujours pris dans nos bras pour se dire qu’on était bien ensemble, et qu’on s’aimait. Depuis le jour où on s’est rencontrés ça a été comme une évidence : c’était lui, et on ne s’est jamais quitté. Donc pour la dernière question, je dirai jamais de doutes. Il y a des personnes qui se disent que l’autre n’a qu’à le/la quitter puisqu’il/elle ne peut lui donner un enfant : je ne l’ai jamais pensé. Comme je le disais pour une autre question, je me suis demandé si c’était égoïste de ma part. Mais je crois que c’est surtout que j’ai confiance en nous. C’est d’abord une histoire de couple, avant d’être une histoire d’enfant et de famille. Comme me l’a dit une fois quelqu’un, l’enfant ça aurait été la cerise sur la gâteau. Et c’est déjà une chance d’avoir un si bon gâteau ;-).

Pensez-vous à l’avenir, à la vieillesse ?

Au début j’y ai pensé beaucoup. Je ne voyais plus de raison de faire des projets, pourquoi mettre de l’argent de côté, pourquoi faire des travaux dans la maison… Et puis je me suis dit qu’on ne faisait pas ces projets pour un hypothétique avenir, on les fait pour être bien dans notre présent, puisque c’est la seule chose dont on peut profiter pleinement. Et pour la vieillesse, on ne fait pas des enfants pour qu’ils s’occupent de nous une fois vieux, j’ai vu ça dans ma famille et c’est pas une situation facile, et puis il y a des personnes âgées qui ont des enfants qui ne viennent pas les voir, et d’autres qui ont de la visite (neveux, amis…) alors…

Avez-vous fait un tri dans vos amis, dans votre famille, voyez-vous encore des gens avec enfants sans en souffrir ?

Le tri s’était déjà fait au moment de la maladie. Ceux qui ne comprenaient pas pourquoi je me désistais au dernier moment parce que j’étais malade, ceux-là je ne les vois plus beaucoup (doux euphémisme!) Il faut savoir qu’on n’a pas de bandes de copains, on a des amis proches, précieux, et qui ont toujours été là. Certains ont même été plus proches qu’avant pour nous soutenir.

Je vais me répéter, mais nos amis ou la famille qui ont des enfants, on les voit toujours, si on ne les voit plus ce n’est pas à cause de la présence des enfants, mais à cause de problèmes « d’adultes » ! Je n’ai jamais souffert de voir des enfants, c’est plutôt de voir une femme enceinte s’arrondir qui était parfois difficile.

Est-ce que tu parles ouvertement de votre parcours, dans la « vraie vie », ou est-ce trop intime/trop douloureux.. ?

J’ai toujours parlé de l’endométriose, des fiv, des opérations avec beaucoup de monde autour de moi (collègues aussi). Je voulais surtout informer pour que s’ils connaissent quelqu’un qui rencontre des problèmes semblables aux miens, ils fassent attention et ne prennent pas ces problèmes à la légère.

Pour la fin de notre parcours, j’ai attendu quelques mois avant de le dire, en faisant croire qu’on faisait une pause (il nous restait encore des FIV « sécu »), je pense que j’avais besoin qu’on me laisse encaisser la nouvelle.

As-tu ressenti le besoin de combler ce vide, et si oui comment as-tu procédé ?

Cette histoire de combler le vide… je n’aime pas cette expression. Rien ne peut remplacer la famille qu’on n’aura jamais. Quand je cherchais des témoignages, je voyais des gens qui parlaient de voyages, de théâtre, de créativité, avec comme crédo : « je ne suis pas fertile mais j’ai d’autres fécondités » ! ça m’agaçait prodigieusement. Moi je n’avais pas envie de voyages, de théâtre, ou de quelconque activité féconde, je voulais juste un enfant. Ma créativité, je l’envisageais en la partageant avec mes enfants. Les deux ne sont pas incompatibles.

En revanche, on a adopté un chien. Pas en remplacement, pas pour combler un vide, mais parce que ce chien faisait partie de nos projets avec les enfants, et j’ai ressenti le besoin que quelque chose de « ma vie rêvée » devienne concret. C’est mon chien, pas mon enfant, mais je dois avouer qu’il m’a aidée à passer le cap.

T’es-tu lancée dans des projets qui n’auraient pas été réalisables avec des enfants ?

Pour moi il n’y a pas de projets irréalisables quand on a des enfants : voyager, déménager, changer de boulot… C’est surtout une question d’organisation. Cependant, comme je l’ai déjà dit (je me répète, c’est l’âge!), j’ai mis du temps à envisager de nouveaux projets. J’avais l’impression de n’avoir qu’un présent, le passé je voulais l’oublier, et l’avenir me semblait inimaginable.

Comment envisages-tu l’avenir ? Et le fait de n’être jamais grand-mère ?

Je n’envisage l’avenir qu’à court terme. Avant j’anticipais tout, au risque de me stresser pour des bêtises, maintenant je me laisse plus porter par la vie. Je ne pense pas à ce qu’on sera dans 20 ans par exemple. On verra bien.

Et la question d’être grand-mère… tu touches le point longtemps douloureux. Ado je ne voulais pas être mère mais j’avais hâte d’être grand-mère : je n’avais pas des grands-mères affectueuses (loin de là!), et j’avais envie d’être une mamie « gâteau ». Celle à qui on se confie, celle qui écoute. J’avais une amie qui avait une grand-mère comme ça et j’aimais leur relation. Ma mère est une super grand-mère je trouve, je pense qu’elle aussi « compense » ce qu’on n’a pas eu…

Un couple se construit autour de projets communs. Le plus simple (pas pour nous, hélas..) et le plus communément admis est d’avoir des enfants ensemble. Quels autres projets avez-vous mis en place avec ton mari ?

On a un projet depuis longtemps, je pense dès qu’on s’est rencontrés ! Ce projet était aussi réalisable avec des enfants. C’est partir habiter dans une autre région qu’on aime tous les deux, et s’occuper d’animaux. On a un côté très nature. On ne pourrait pas vivre en agglomération, sans carré de verdure où marcher pieds nus, à observer les oiseaux, et regarder le ciel étoilé à la nuit tombée…

Comment fais-tu lorsque tu expliques ton infertilité à quelqu’un et que cette personne se sent obligée de te donner des conseils, alors qu’il est bien évident que l’on a déjà tout testé lorsque l’on est dans cette situation. Comment fais-tu pour garder ton calme ?

Décidément, je vais encore me répéter !!! Je me souviens d’une fois où la personne en question a beaucoup insisté. Je crois qu’elle m’a donné toutes les façons d’avoir un enfant. Elle n’écoutait pas vraiment mes réponses. Dans ces cas-là, je laisse tomber : je sais que ça ne sert à rien de polémiquer, et après tout, ça ne regarde que nous, et c’est à nous de décider si on a envie d’en parler, à quel moment et à qui. Mais c’est aussi mon caractère : je bous intérieurement mais reste calme en apparence. Je n’avais pas envie de l’envoyer bouler alors qu’on était à une grande fête et qu’on passait le week end tous ensemble. De façon générale, je réagis rarement à vif, car je m’emporte et ça me dessert… Il y a des gens qui de toute façon savent mieux que toi parce qu’ils ont entendu ou lu telle info sur la pma, l’adoption, la gpa dans les médias… Je ne me fatigue pas à leur répondre, sauf si ce sont des gens importants pour moi. Mais ceux-là n’insistent pas lourdement !

Parviens-tu à féliciter une femme enceinte (collègue, famille) ?

Je ne sais plus trop ce que je dis. Il faut dire que ceux qui m’entourent ont « fini » leur famille. Je ne crois pas dire « félicitations », plutôt quelque chose du genre « vous devez être contents ». J’avoue que c’est souvent plus facile par écrit que de vive voix. Et il y a des gens pour qui je suis vraiment heureuse, et d’autres où je me dis que tout ça n’est pas vraiment juste… même si la justice n’a rien à voir avec ça. Et j’ai beaucoup de mal avec les annonces de jumeaux… parce qu’au fond j’espérais une double naissance car je sentais bien que ce serait compliqué de mener plusieurs grossesses avec mon corps malmené.

Avez-vous (le couple, et également chacun individuellement) avez pu/su distinguer/identifier différentes « étapes » traversées, entre la fin de la pma et aujourd’hui, et lesquelles? Quels sentiments/émotions y étaient associés et comment vous les avez « gérées »? Où et comment as-tu trouvé les ressources nécessaires pour continuer à avancer, à faire des projets?

Je n’ai pas remarqué de passage d’étapes. On parle souvent de deuil de la maternité (moins de la parentalité d’ailleurs…). Il y a plusieurs étapes au deuil : choc et déni, douleur et culpabilité, colère, marchandage, dépression, reconstruction, acceptation. En réalité ce n’est pas un chemin linéaire. Parfois j’avais l’impression de moins être en colère, d’accepter, et d’un coup je revenais en arrière. C’était très dur car j’avais l’impression d’échouer encore, de reculer, alors que ça fait partie du processus d’acceptation. Il faut être indulgent avec soi-même et se laisser du temps. Il ne faut pas être pressé « d’y arriver ». Je pense qu’il faut laisser le temps, les pleurs, la colère s’évacuer progressivement. Réussir à voir ce qu’on a, et pas ce que l’on aura jamais. C’est bien sûr plus facile à dire qu’à faire. Mon réconfort, ça a été mon présent, mon quotidien, avec mon amoureux, passer de bons moments avec des amis, promener mon chien, regarder les étoiles et m’allonger dans l’herbe… et me dire que oui, malgré tout, je suis heureuse aussi comme ça.

 

La parole est à vous : rencontre virtuelle

Il est parfois difficile de sortir de derrière son écran pour faire une « vraie » rencontre. Et pourtant, on en a des questions… et pourtant on a besoin d’échanger… et pourtant on a besoin de partager…

Alors aujourd’hui je vous propose quelque chose, ouvert à tous : lecteurs abonnés, commentateurs frénétiques, lecteurs discrets, en PMA ou non, avec ou sans enfant, avec comme point commun le questionnement autour de ma vie sans enfant. Je précise « ma vie » car il doit bien exister autant de façon de le vivre que de personnes… Néanmoins il y a peut-être des réflexions qui peuvent être partagées.

Aucune question « bête » ou autre, tout ce qui peut vous questionner et que vous voudriez poser, mais en restant dans l’anonymat de la toile. Une restriction cependant : tout commentaire haineux et sans rapport sera supprimé ou non validé. Je ne donne pas là l’occasion de me juger, mais de m’interroger.

Alors c’est peut-être encore vain (comme semble finalement l’être la rencontre du 28) mais bon, je tente. Parce que je pense quand même que nous ne sommes pas, dans le monde francophone, que moins d’une dizaine à vivre le renoncement à la parentalité et à chercher des « réponses » ou des « témoignages ».

Vous pouvez poser vos questions en commentaire, ou pour les plus « discrets », sur mon mail (sanskouette(at)gmail.com). Je ferai, si j’ai des retours, un autre article avec l’ensemble des questions, et le cas échéant, mes réponses (ben oui quand même!)

C’est à vous…