A toi qui te poses des questions + édit…

A toi, lectrice, lecteur, qui a tapé ces mots dans un moteur de recherches :

« couples sans enfant après fiv »

« je ne serai jamais maman »

« pma et échec »

« combien de femmes sortent de pma sans enfant »

« deuil maternité après pma »

« je n’aurai jamais de bébé endométriose »

sache que tu ne t’es pas trompé(e) d’endroit. Ce blog peut te sembler par moments incongru par ses articles sans queue ni tête, qui n’ont rien à voir avec les réponses que tu venais chercher. Mais si tu regardes un peu, notamment dans la présentation (ici et ici), tu comprendras que tu n’es pas seul(e). Que ces articles idiots (et dans lesquels mon véritable caractère, celui d’avant, un peu « déconneuse », refait surface) cachent une douleur aiguë, celle de n’être jamais mère. Mais que je n’ai pas les réponses à tes questions. Que c’est un chemin étroit, sinueux, un peu désert, mentionné sur aucune carte, et sur lequel on fait parfois demi-tour.

Je ne peux que te dire que je crois qu’on peut être heureux malgré tout, mais que ce n’est pas facile… et que c’est pour cela que j’ai fait un blog : pour montrer mon chemin, mes doutes, mes angoisses, mes colères, parce que lire ou s’entendre dire « regarde une telle, comme elle va bien alors qu’elle n’a pas pu avoir d’enfant », ça me faisait mal, comme si on sous-estimait cette douleur, parce que pour arriver au « je vais bien », il ne suffit pas d’un claquement de doigts et de le vouloir… Presque trois ans en ce qui me concerne, et non, je ne vais pas bien. Pas si mal, mais pas bien.

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Edit, un an plus tard… ça va mieux, de mieux en mieux, l’absence d’enfant n’est plus une pensée quotidienne, je ne suis pas maman et ne le serai jamais mais je suis heureuse, avec mon mari, même sans ce « petit plus » qui prendrait une grande place dans nos cœurs. La vie est ainsi, et elle n’est pas si mal quand même cette vie.

Le jardin

La maison est vide, silencieuse.

Alors même que je m’attends à entendre les battements de la queue de ma mascotte sur les meubles à notre réveil. Même après presque une année.

Alors même que je m’attends à voir sa petite tête et entendre ses miaulements en haut de l’escalier dès qu’on passe le pas de la porte.

Alors que le petit chat est parti rejoindre la mascotte il y a quelques jours. Dans le jardin, tout au fond, sous des renoncules…

Le téléphone pleure

Cette année 2022 est décidemment bien éprouvante. L’année avait commencé avec les douleurs de notre mascotte, arthrose mais qui cachait un cancer, que nous découvrirons plus tard – trop tard.

Un accident de voiture très violent, dont je suis sortie avec juste quelques douleurs, et un black out lors de l’impact. Je passe les problèmes avec les assureurs, l’état de la voiture, les peurs à chaque arrêt (j’ai été percutée alors que j’étais à l’arrêt).

Puis l’enterrement du mari d’une collègue, décédé brutalement.

La perte de ma mascotte, dont j’ai déjà parlé ici. Le seul rêve que nous avions à deux et que l’on avait pu concrétiser, contrairement à celui d’être parents. Une formidable compagne, et qui nous manque terriblement malgré le temps qui passe.

Peu de jours après, le décès d’une de mes tantes. Un pan de l’enfance qui disparaît. Les souvenirs, heureux, nous étions tant choyés chez eux.

Le décès d’une ancienne collègue.

Celui du gendre de nos voisins.

Toujours des morts inattendues.

De la fatigue, du travail, des journées chargées, des heures passées à tenter de régler des erreurs auprès des RH, la fatigue de répéter toujours la même chose et que rien n’avance…

Cette impression de reprendre contact avec les gens que pour leur annoncer « une triste nouvelle ». des mots bien faibles.

Un soir d’été, auprès de mes beaux-parents, la dépendance qui s’installe, les tensions avec… Et ce message, ces appels, plusieurs fois, d’une amie dont je n’avais plus beaucoup de nouvelles alors que nous sommes proches… Le sentiment que quelque chose de grave est arrivé devant ses appels successifs.

L’impensable, le décès de sa fille, qui est un peu plus jeune que moi, dans un accident de voiture. Une famille dévastée. Des circonstances terribles. Se retrouver pour les obsèques. Sentir combien ils m’ont manqué ces derniers mois, eux qui m’ont accueillie dans leurs vies lorsque j’ai débarqué dans cette ville pour le travail, il y a 22 ans. Sentir comme leur douleur résonne en moi.

Je me sens triste, si triste cette année… Ces deuils, successifs, sans répit… Je ne supporte plus le téléphone qui sonne tard le soir… ou les appels et messages qui commencent par « j’ai une triste nouvelle »…

Besoin de l’écrire, je suis triste. je suis éprouvée par tout ce que la vie peut nous réserver de terrible. Malgré tous les petits moments doux dans ces tourbillons. Je suis triste…

10 ans, si long et si court…

Il y a 10 ans on faisait une croix sur notre désir d’enfant…en décidant de ne pas aller plus loin dans les trop vaines tentatives… La douleur de n’être jamais parents, les pleurs en sortant des consultations.. Et l’accueil finalement de notre mascotte à 4 pattes.

10 ans après, prendre cette autre douloureuse décision, laisser partir cette si fidèle compagne, si formidable chienne, devant le diagnostic terrible d’un crabe sournois et trop silencieux …

Quand l’ANSM fait des recommandations…

Quand l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé a évoqué il y a quelques années le risque de méningiome suite à la prise d’Androcur, je me suis dit « ouf, ce n’est pas un médicament que j’ai pris dans le cadre de son suivi endométriose/PMA« .

Quand j’ai entendu parlé de nouvelles recommandations il y a quelques mois sur les mêmes risques mais avec du Lutényl et Lutéran, je me suis dit « re-ouf, toujours pas concernée« .

Quand, grâce aux algorithmes, une photo d’une boîte de Lutényl s’est affichée dans ma liste de lecture d’infos sur l’endométriose, je me suis dit « ça me dit quelque chose cette boîte… »

J’ai recherché dans un vieux stock de médicaments… J’ai retrouvé deux boîtes. J’ai aussi retrouvé mes notes sur le parcours PMA/ endo, et notamment une liste de questions à poser au spécialiste avant mon ultime opération. Il y avait entre autres « est-ce que je continue le lutényl jusqu’à l’opération? »… Il n’y avait donc plus de doute.

Ca aurait pu s’arrêter là. Ca fait des années que je n’ai plus pris ce traitement.

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Cet été, j’ai rencontré de « drôles » de troubles : il m’arrivait de ne plus réussir à écrire des mots. Pas le genre de mot un peu compliqué dont on doute de l’orthographe, non, des mots tout simples. Ou d’écrire dans un texte professionnel un mot qui n’a rien à voir avec le contexte.

Il y a eu aussi des moments où je suis sortie du boulot, et me retrouvant dans la rue, je ne savais plus trop où je devais aller.

Je me suis dit que j’étais fatiguée. Ca aurait pu s’arrêter là.

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L’une ou l’autre de ces informations prises isolément ne m’aurait pas interpelée plus que ça. Mais les deux ensemble, j’ai douté. Je ne savais plus combien de temps j’ai pris le Lutényl. Je ne sais plus qui me l’a prescrit parmi les différents médecins qui me suivent.

J’ai pris mon RDV pour le contrôle annuel de l’endométriose avec le spécialiste un peu plus tôt que prévu. Pou avoir son avis, toujours si précieux. Lui saurait.

Et puis, j’ai aussi des troubles de l’odorat depuis quelque temps. Je m’étais dit que c’était l’effet conjugué de la canicule et du port de masques. C’est un peu parti, et ça revient. De plus en plus.

J’ai donc décidé de ne pas attendre le RDV parisien, et de voir mon médecin traitant. J’ai pris RDV. J’ai longuement hésité, parce que j’avais peur de n’être pas prise au sérieux, du genre « arrêtez de lire tout et n’importe quoi sur internet ». Alors qu’en vrai, je ne suis pas affolée, mais ces phénomènes me questionnent. Bilan prévu bientôt.

J’ai aussi longuement hésité à en parler ici avant d’être sûre, quelque soit le verdict. Mais écrire ces mots, les poser ici, me permet de prendre un peu de recul.

Il y a peu, j’ai découvert ces mots d’Anne Sylvestre

« Écrire pour ne pas mourir
Écrire, sagesse ou délire, écrire pour tenter de dire, dire
Tout ce qui m’a blessé, dire tout ce qui m’a sauvé
Écrire et me débarrasser
Écrire pour ne pas sombrer
Écrire, au lieu de tournoyer, écrire et ne jamais pleurer rien que des larmes de stylo
Qui viennent se changer en mots pour me tenir le cœur au chaud »

Les raisons d’exister de ce blog…

https://ansm.sante.fr/S-informer/Actualite/Lutenyl-Luteran-et-risque-de-meningiome-rappel-des-recommandations-preliminaires-et-des-modalites-de-participation-a-la-consultation-publique-Point-d-Information

« Prenez soin de vous »

« Prenez soin de vous ».

Ces mots, qui sonnent comme une injonction, ont ponctué nombre de mails, sms, appels téléphoniques ces derniers mois, tant personnels que professionnels.

Je n’aime pas ces mots, alors même qu’ils sont empreints de bienveillance. Je ne les ai jamais aimés. Bien avant la crise sanitaire actuelle.

Bref. Ce n’est pas tout à fait le sujet. Quoique…

Ai-je pris soin de moi ces derniers mois? j’ai tenté. Mais autant le confinement ça ne m’a pas trop gênée, étant plutôt casanière, autant les idées satellites m’ont dérangée.

Kesako les idées satellites? Tout ce qui a gravité autour de cette situation particulière. Le confinement m’a ramenée à ma situation de non mère. Tout d’abord par la mise en place d’un arrêt maladie pour garde d’enfant en bas âge pour les salariés concernés. On m’a demandé si j’en avais besoin. Jusque là, dans mon nouveau travail, on ne m’avait jamais posé la question de savoir si j’avais des enfants (à ma grande surprise d’ailleurs, mais contente que ce ne soit pas le cas).

Et puis, il y a eu le télétravail. J’ai entendu divers témoignages de parents/salariés pour qui télétravail et école à la maison étaient un exercice d’équilibriste.

Je me suis alors dit que j’étais contente de n’avoir pas à gérer travail+école, surtout avec mon travail actuel. Puis, je me suis dit que si j’avais eu des enfants, je n’aurais probablement pas fait ce métier. J’aurais sûrement changé de lieu de travail, mais mon introspection professionnelle n’aurait peut-être pas abouti à ce que je suis aujourd’hui. Puis je me suis dit « avec des si… ». La réalité est là, je n’ai pas d’enfant, je n’ai donc pas eu à jongler entre travail, enfants et quotidien d’un logement.

Ca me fait penser à une autre phrase prononcée à l’excès ces derniers mois (y compris par moi) : « On n’a pas à se plaindre ». Eh non, car :

– possibilité de télétravailler dans de relatives bonnes conditions car chacun notre espace de travail,

– on vit en maison, avec jardin, à la campagne.

On n’a pas à se plaindre. L’éternel problème de culpabiliser de se plaindre d’aise pendant que d’autres triment. Non, on n’a pas eu à se plaindre.

L’impression que le monde entier a fait des gâteaux, fait le ménage, rangé sa maison, jardiné… sauf nous/moi. Eh oui, dans télétravail, il y a travail. Ce qui semble compliqué à croire, même pour un employeur/des collègues, qui a priori pensent qu’on regarde des séries toute la journée (ou autres activités)…

Les heures de travail… ce nouveau boulot est très enrichissant, intéressant, mais fatigant. Je l’avoue, je pensais que peut-être un changement de travail pourrait voir ma restriction médicale de temps de travail s’alléger. Spoiler Alert : Non.

Le travail me demande une organisation très « charge mentale ++ » (devoir toujours composer en fonction de mes présences ponctuelles). Presque chaque jour me rappelle mon handicap invisible. Régulièrement, je me demande si je peux vraiment travailler malgré ma fatigue chronique, même en temps partiel, car ça me demande beaucoup d’énergie. J’arrive heureusement à me ménager des temps de repos, justement grâce à ce temps partiel. Et mon travail me plaît beaucoup.

Tout ça n’est pas très clair. En résumé : mon handicap me saute aux yeux, et je prends conscience que l’évolution favorable n’est pas à l’ordre du jour. Et que cela me cause une frustration, parce que je ne peux pas travailler comme j’aimerais.

Ca fait du bien de l’écrire. De tenter de voir clair. De me l’avouer aussi.

Je dois prendre soin de moi. « Ils » avaient raison, mais ne savaient pas à quel point.

Les années 2010… Qui l’eût di(x)t?

C’est au soir du réveillon que je me suis rendue compte qu’une décennie s’achevait.

La décennie précédente s’était achevée sur un diagnostic d’endométriose enfin posé et qui expliquait l’infertilité observée, une ménopause artificielle dans l’attente d’un rdv avec un professeur spécialisé. De l’espoir en somme.

Qui aurait pu prévoir ce que ces 10 années allaient nous réserver ?

A y repenser, ça me donne le cafard. L’avis du spécialiste a été sans appel, et plus terrible que prévu.

2010 : un mariage, une fiv… arrêtée avant la ponction.

2011: deux fiv. Une fausse couche précoce comme cadeau de Noël.

2012: une fiv sans embryon, des douleurs physiques et un deuil à faire devant l’évidence. Fin de la PMA. Game ovaire. Adoption de ma mascotte d’amour.

2013 : une décision lourde à prendre, celle de l’hystérectomie et compagnie… L’opération aura lieu… 9 mois après.

2014 : l’opération. Très redoutée à cause des conséquences possibles pour l’intestin et la vessie.

2015 : le temps partiel thérapeutique qui a suivi l’arrêt n’a pas suffit à contrer la fatigue intense. Mise en invalidité. Nos boulots vont mal, on parle chômage pour nous deux. J’envisage un changement de boulot qui nécessite une lonnnnngue formation.

2016 : formation, éloignement géographique, fatigue

2017 : récidive d’un endometriome, la peur revient. Une reconnaissance de handicap. Une démission après plus de 15 années.

2018 : douleurs rénales, pyélonéphrite, lithiase… tout en finissant la formation.

2019 : Peur quelques mois à cause d’une mammo. Promotion pour mon amoureux. Nouveau boulot.

Bien sûr, ce n’est pas que ça. Mais tout a tourné autour de ça : ma mauvaise santé, le désir d’enfant inassouvi, les problèmes de boulot. Il y a eu aussi le crabe sournois pour des amies, des coeurs arrêtés pour d’autres. Des épreuves terribles pour certains de mes amis.

Années 2020, une page se tourne. Je ne fonde pas trop d’espoirs. Il y aura de bons moments parmi d’autres douloureux. La santé ne sera plus jamais hors de mes préoccupations, elle se rappelle à moi au quotidien, même si les douleurs n’ont rien à voir avec celles d’avant.

Années 2020, pas d’espoirs vains. Au jour le jour. Avec des petits bonheurs. Pour réchauffer nos coeurs parfois lourds.

Une décennie commencée dans l’attente d’un enfant. Finie avec un handicap et un corps diminué. Qui l’aurait dit?

20 décembre

Un sentiment étrange ce vendredi 20 décembre… Comme si cette date était inscrite en moi.

Ça m’est apparu comme une date à ne pas oublier, quelques jours avant. J’avais beau regarder mon agenda, rien vraiment pourtant à noter. J’avais bien rendez-vous avec des amies mais je sentais que ce n’était pas ça. C’était bien plus intime que ça….

Et puis j’ai compris. Il y a 8 ans, le seul embryon ayant eu le courage de s’installer au creux de moi s’en est allé, laissant sa place à jamais désertée…

Je ne m’explique pas pourquoi cette année c’est si fort. Mais je suis heureuse d’avoir prévu quelques moments dans une jolie ville illuminée avec des amies. Et un retour au coin du feu avec mon amoureux.

Blog

Bonsoir,

J’ai fermé le blog en le passant en privé depuis quelques jours/semaines.

Je vais le fermer à nouveau, mais je voulais vous prévenir. Rien de grave, juste besoin de faire une pause.

Bises à tous/toutes

Allô… Suite, le mdp

Mêmes joueurs jouent encore, c’est le même MDP que le précédent. Bisous 😘

Protégé : Allô… la suite + édit

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