A toi qui te poses des questions + édit…

A toi, lectrice, lecteur, qui a tapé ces mots dans un moteur de recherches :

« couples sans enfant après fiv »

« je ne serai jamais maman »

« pma et échec »

« combien de femmes sortent de pma sans enfant »

« deuil maternité après pma »

« je n’aurai jamais de bébé endométriose »

sache que tu ne t’es pas trompé(e) d’endroit. Ce blog peut te sembler par moments incongru par ses articles sans queue ni tête, qui n’ont rien à voir avec les réponses que tu venais chercher. Mais si tu regardes un peu, notamment dans la présentation (ici et ici), tu comprendras que tu n’es pas seul(e). Que ces articles idiots (et dans lesquels mon véritable caractère, celui d’avant, un peu « déconneuse », refait surface) cachent une douleur aiguë, celle de n’être jamais mère. Mais que je n’ai pas les réponses à tes questions. Que c’est un chemin étroit, sinueux, un peu désert, mentionné sur aucune carte, et sur lequel on fait parfois demi-tour.

Je ne peux que te dire que je crois qu’on peut être heureux malgré tout, mais que ce n’est pas facile… et que c’est pour cela que j’ai fait un blog : pour montrer mon chemin, mes doutes, mes angoisses, mes colères, parce que lire ou s’entendre dire « regarde une telle, comme elle va bien alors qu’elle n’a pas pu avoir d’enfant », ça me faisait mal, comme si on sous-estimait cette douleur, parce que pour arriver au « je vais bien », il ne suffit pas d’un claquement de doigts et de le vouloir… Presque trois ans en ce qui me concerne, et non, je ne vais pas bien. Pas si mal, mais pas bien.

—–

Edit, un an plus tard… ça va mieux, de mieux en mieux, l’absence d’enfant n’est plus une pensée quotidienne, je ne suis pas maman et ne le serai jamais mais je suis heureuse, avec mon mari, même sans ce « petit plus » qui prendrait une grande place dans nos cœurs. La vie est ainsi, et elle n’est pas si mal quand même cette vie.

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J’aime mon asso Collectif BAMP !

https://wp.me/p3mU6v-6A3

La banque de l’association COLLECTIF BAMP c’est le crédit agricole de Normandie. C’est dans cette banque que nous déposons vos dons et vos adhésions, d’ailleurs n’oubliez pas d’adhérer, si ce n’est pas encore fait, avant le 31 décembre si vous voulez bénéficier d’une déduction fiscale sur vos impôts 2018. Vous pouvez déduire 66% du versement que vous ferez pour l’association. Par exemple, si vous versez 100 euros, cela ne vous coûtera que 34 euros. Merci de soutenir l’association COLLECTIF BAMP par vos dons et vos adhésions. Si notre projet vous plait, votre adhésion nous permet de montrer aux décideurs, aux politiques, par le nombre de nos adhérents que ce que nous défendons à du sens pour beaucoup de monde.

En cette fin d’année, le crédit agricole de Normandie propose aux associations Normandes un jeu concours pour tenter de faire gagner jusqu’à 4300 euros aux associations qui obtiendraient d’une part, le plus de votes des internautes et dans un deuxième temps celle qui obtiendraient les votes des administrateurs de la banque.

L’association COLLECTIF BAMP a donc besoin de vos votes et ce dès maintenant en suivant ce lien. Un seul vote suffit ! https://jaime-mon-asso.ca-normandie.fr/?IdTis=XTC-DSKO-EETFZO-DD-8HL0N2-YOK

Si BAMP reçoit le plus grand nombre de votes des internautes, nous gagnerons 300 euros si nous finissons premier, 200 euros si nous finissons deuxième, et 100 euros si nous finissons troisième. Ces votes permettrons ensuite de participer au deuxième temps du jeu concours, avec le vote des caisses locales de la banque : «

Vote lors de la partie informative aux Assemblées Générales des Caisses Locales : Les 4 associations retenues par la commission Initiatives seront présentées lors de la partie informative aux Assemblées Générales des Caisses Locales qui se dérouleront du 12 février au 16 mars 2019.

Les 4 associations qui auront reçu le plus grand nombre de votes (toutes catégories confondus) remporteront les prix du 1er au 4ème prix. » Soit entre 4000 à 1000 euros. Et même si BAMP ne devait gagner que 1000 euros c’est une somme très importante pour notre budget.

Extrait du règlement du jeu J’aime mon ASSO organisé par le crédit agricole de Normandie

2.3. Vote des internautes

Les internautes peuvent voter sur le site Internet https://jaime-mon-asso.ca-normandie.fr en cliquant sur l’icône de vote placé à côté du texte de présentation de chaque association et valider le lien de confirmation reçu dans sa boîte mail, du 26 novembre 2018, 12 h (midi) au 16 décembre 2018, 23h59

Le vote est ouvert à toute personne physique majeure, cliente ou non cliente du Crédit Agricole Normandie et remplissant les conditions prescrites pour y participer.

Il ne sera accepté qu’une seule participation par personne (même nom, prénom et adresse mail). La participation est strictement nominative et l’internaute ne peut en aucun cas voter sous plusieurs pseudonymes ou pour le compte d’autres joueurs. Toute utilisation d’adresse mail différentes pour un même joueur serait considérée comme une tentative de fraude entrainant l’élimination définitive du joueur. La société organisatrice se réserve le droit de demander à tout joueur de justifier de ces conditions. Toute personne ne remplissant pas ces conditions ou refusant de les justifier sera exclue du jeu.

Toute participation au jeu entraîne l’adhésion sans réserve aux règles fixées dans le présent règlement. Le non-respect des conditions de participation énoncées dans le règlement entrainera la nullité de la participation.

Les internautes ne sont autorisés à voter qu’une seule fois par association et par catégorie. Ils peuvent cependant voter dans les 4 catégories. Le Crédit Agricole Normandie se réserve le droit de supprimer les votes contrefaits ou contrevenants au présent règlement.

2.4 Votes lors des Assemblées

Suite aux votes des internautes, seront définies les 4 associations par catégories qui seront présentés à la commission Initiatives.

La commission Initiatives sélectionnera 1 association par catégorie qui sera présentée lors du vote de la partie informative aux assemblées générales des caisses locales.

Définition de la commission initiatives

Celui-ci se déroulera du 12 février au 16 mars 2019 : votes des clients sociétaires, des clients non sociétaires et des prospects présents à la partie informative aux assemblées générales 2019 des Caisses locales de Crédit Agricole Mutuel de Normandie (au nombre de 95 caisses locales).

Le vote est ouvert à toute personne physique majeure, cliente ou non cliente du Crédit Agricole Normandie.

Le vote sera effectué à l’aide de carton de couleurs, comme stipulée ci-dessous :  Insertion sociale et professionnelle : Rose  Logement et Santé : Jaune  Economie, Innovation, Environnement : Vert  Patrimoine, Culture et sport : Bleu

Le nombre de carton de couleurs par catégories sera indiqué sur chaque Procès-Verbal de Caisse Locale pour comptabiliser le résultat final.

Toute participation au jeu entraîne l’adhésion sans réserve aux règles fixées dans le présent règlement. Le non-respect des conditions de participation énoncées dans le règlement entrainera la nullité de la participation.

Les personnes présentes ne sont autorisées à voter pour une seule association sur les 4 associations sélectionnées par la commission initiatives. Le Crédit Agricole Normandie se réserve le droit de supprimer les votes contrefaits ou contrevenants au présent règlement.

2.5. Désignation des gagnants

Vote des internautes

Les 12 associations gagnantes, dont 3 associations par catégorie, du 1er prix au 3e prix seront désignées par le plus grand nombre de votes sur le site Internet https://jaime-mon-asso.ca-normandie.fr

Le vote aura lieu du 26 novembre 2018, 7h, au 16 décembre 2018, 23h59 sur le site Internet https://jaimemon-asso.ca-normandie.fr. Les 3 associations qui auront reçu le plus de votes au sein de leur catégorie remporteront le 1er prix ou le 2nd ou le 3e prix. Les catégories sont :  Insertion sociale et professionnelle  Logement et Santé  Economie, Innovation, Environnement  Patrimoine, Culture et sport

  1. DOTATIONS DU JEU

VOTE DES INTERNAUTES 1 prix pour chacune des 3 associations gagnantes dans leur catégorie :  300€ pour le premier prix,  200€ pour le deuxième prix,  100€ pour le troisième prix. Soit une dotation de 2400€ pour l’ensemble des 4 catégories du vote des internautes.

VOTE lors de la partie informative aux Assemblées Générales des Caisses Locales : 4 prix (en fonction du nombre de vote obtenu) :  4000€ pour le premier prix,  3000€ pour le deuxième prix,  2000€ pour le troisième prix,  1000€ pour le quatrième prix.

MERCI d’aider l’association COLLECTIF BAMP ! dans le jeu concours proposez par le Crédit Agricole de Normandie « J’AIME MON ASSO ». Un petit clic pour votre association préférée !

Et si vous ne souhaitez pas participer à ce concours, vous pouvez nous apporter votre soutien plus directement via un don ou une adhésion. Tout est expliqué ici

Appel à participation . Communauté de patients pour la recherche : Première étude dédiée à l’endométriose.

La Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP (ComPaRe) annonce le lancement de la première étude d’envergure dédiée à l’endométriose en France, la cohorte ComPaRe Endométriose. Plateforme d’accélération de la recherche médicale, ComPaRe invite toutes les patientes suivies pour une endométriose (ou une adénomyose) à participer à cette étude via internet.

Si l’endométriose est une maladie gynécologique très courante puisqu’elle concerne une femme sur dix, elle reste peu connue et elle a été peu étudiée. Les chercheurs ont notamment besoin de mieux comprendre les mécanismes de cette maladie, son évolution au cours du temps et ses causes. Pour améliorer les connaissances scientifiques, la participation des patientes est indispensable.

Pour participer à ComPaRe, les patientes volontaires s’inscrivent et contribuent directement en ligne, sur la plateforme hébergée et sécurisée https://compare.aphp.fr. Elles répondent à des questionnaires, élaborés par des chercheurs, sur leurs symptômes, leurs traitements, leurs vécus et leurs impacts sur leur vie quotidienne et leur qualité de vie. Elles y consacrent entre 10 et 20 minutes par mois.
L’objectif de l’étude ComPaRe Endométriose est de rassembler 5000 patientes partout en France, en métropole comme en outre-mer, pour disposer d’une très grande diversité de
profils. La masse des données collectées auprès des patientes permettra à l’équipe scientifique, dirigée par Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l’INSERM, d’étudier l’évolution naturelle de la maladie et les facteurs qui influencent cette évolution. L’objectif à long terme de ces recherches est de mieux comprendre la maladie, d’identifier ses différentes formes et si possible ses causes, et d’étudier son impact sur la qualité de vie et le quotidien des patientes.
Ces axes de recherche sont validés et enrichis par un conseil scientifique d’une grande diversité, rassemblant chercheurs et cliniciens, ainsi que des patientes et 3 associations de patientes, EndoMind, EndoFrance et MEMS Métropole.

Le dimanche 18 novembre, la chanteuse Imany et l’association EndoMind, partenaire de ComPaRe organisent, l’EndoRun Paris, première édition d’une course à pied destinée à soutenir la recherche médicale sur l’endométriose et à sensibiliser le public sur la maladie. L’EndoRun sera ainsi l’occasion de relayer très largement l’appel à la participation à l’étude ComPaRe Endométriose.
Pour en savoir plus sur ComPaRe : Créée en 2017 par l’AP-HP, la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) rassemble aujourd’hui plus de 8000 patients et 29 associations de patients partenaires, désireux de faire avancer la recherche médicale et la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s). Pour atteindre son objectif de 100 000 volontaires, l’AP-HP lance un appel à participation dans toute la France.

Rencontre « Accepter une vie sans enfant » à Paris

https://wp.me/p3mU6v-6sD

Rencontre BAMP « Accepter une vie sans enfant »

Cette rencontre s’adresse aux personnes qui ont définitivement renoncé à être parents:

– après un parcours AMP infructueux
– parce que votre demande d’adoption n’a pas abouti ou parce que vous ne souhaitez pas recourir à l’adoption
Nous vous proposons de nous retrouver à Paris le samedi 20 octobre à partir de 10h30, pour échanger librement et exclusivement entre personnes vivant cette situation, pendant quelques heures et en petit comité, avec nos réferentes Clotilde et Sandrine

Pour vous inscrire, envoyez-nous un mail à vivresansenfant@gmail.com, en nous racontant en quelques lignes votre parcours

Je doute donc je suis

J’ai perdu la recette. La recette des articles informatifs, ou décalés, construits. Le temps, l’envie, l’inspiration.

Quelques problèmes de santé, qui se sont heureusement relativement vite résolus, mais qui à chaque fois me mettent presque dans des états de panique, surtout vis à vis du professionnel toujours en cours de changement… « La santé avant tout », bien sûr, mais tant d’enjeux et tant de sacrifices pour n’avoir pas envie de reporter…

Des questions suite à ces épisodes aigus : est-ce que je me complais dans la maladie? est-ce que ça rend visible un handicap tellement invisible aux yeux des gens? est-ce que j’ai besoin de ça pour qu’on comprenne que je suis malade?  pourquoi je ressens le besoin de justifier mon état?

Et cette « rancune » par rapport à l’endométriose, qui me rend la vie professionnelle si compliquée. Etre épuisée, mais devoir tenir encore quelques mois. Faire des choix « par facilité » car faire ce que j’aurais aimé me demanderait encore des efforts supplémentaires que je ne peux plus fournir. Parce que je n’ai pas « le temps de cerveau disponible » pour prendre le temps de la réflexion nécessaire pour le boulot. Et justifier ces choix autrement, car la vérité n’est pas forcément entendable. Ou alors je me cache derrière cette excuse pour ne pas m’investir complètement? peut-être…

Ma vie en trois actes

Acte I : je rencontre mon merveilleux amoureux.

Acte II : nous essayons d’avoir un enfant.

Acte III : nous essayons de vivre sans enfant.

De multiples rebondissements. Des scénarii improbables. Inimaginables. Trop d’hôpitaux dans cette histoire, beaucoup trop.

Il y a quatre ans maintenant, l’opération qui m’aura laissée sans utérus, sans rectum, sans trompe, sans plein de bouts de plein de trucs, et – heureusement – sans les douleurs insupportables.

Mais avec une fatigue persistante. Et une reconnaissance de handicap. Invisible. Mais tellement présent.

Il y a des jours où j’en veux terriblement à cette endométriose qui a brisé une partie de ma vie. C’est bête d’en vouloir à une maladie. C’est abstrait et pourtant tellement concret.

Tout ça m’a changée. J’ai trouvé en moi des forces qui sommeillaient profondément. Mais aussi une certaine « relativité » de la vie – comme si rien n’était vraiment important désormais. Ou si peu de choses…

Des rencontres me rappellent parfois mon passé douloureux encore si présent… Des échanges avec le spécialiste qui parle « d’une longue histoire » avec moi et me précise qu’il ne parle pas d’années mais de la sévérité de mes atteintes. J’oublie souvent que l’étendue de mon endométriose était particulièrement importante, que c’est loin d’être le cas pour toutes les femmes atteintes. Une discussion avec l’infirmière de l’Etablissement Français du Sang pour un don de sang, qui me demande pourquoi je ne donne plus mes plaquettes. Après lui avoir brièvement expliqué ma situation, elle me répond que tout est encore récent… Quatre années sont passées, je ne dirai pas que c’est récent… Et pourtant, tout est encore tellement compliqué : la fatigue, le transit, les douleurs… la tristesse aussi.

Pourquoi la tristesse si présente aujourd’hui? je suis loin de chez moi, j’ai hâte que cet éloignement cesse. Il y aussi l’histoire de cette femme, décédée parce que les opératrices du Samu n’ont pas pris au sérieux sa détresse. Ca me rappelle la seule fois de ma vie où j’ai appelé le Samu… qui ne m’a envoyé personne puisque j’étais jeune et que j’avais « juste » mal au ventre, alors que j’étais au bord de l’évanouissement, je n’arrivais plus à respirer tellement je souffrais. Ca a fait remonter beaucoup de choses en moi, toutes ces années de souffrance non prises en charge…

Derrière la carapace que je porte, des fissures restent ouvertes…

Acte III bis : se reconstruire…

Renoncer définitivement aux FIV (site fiv.fr)

extrait de Fiv.fr

https://www.fiv.fr/renoncer-definitivement-aux-fiv/

Renoncer définitivement aux FIV

Quand faut-il renoncer ? C’est la question que beaucoup de patientes se posent après plusieurs tentatives infructueuses de FIV. La réponse, bien sûr, est différente pour chaque couple.

Faire le point sur son parcours

Décider qu’il est temps de renoncer à lutter pour avoir votre propre enfant biologique est sans doute l’étape la moins prévisible du processus de planification d’un bébé. Si vous avez des problèmes de fertilité et avez subi un traitement, vous allez vouloir réviser vos objectifs jusqu’au moment où vous réaliserez que cela suffit et que vous êtes allée aussi loin que vous pouviez. Presque tous les couples peuvent avoir un bébé s’ils le désirent vraiment.
Cela dépend s’ils sont prêts à réviser leurs objectifs tout en affrontant leurs problèmes de fertilité et, peut-être à la fin d’un long traitement, à envisager des options comme le don d’ovocytes ou l’adoption.

On ne peut jamais savoir quand se produit le déclic. Les réflexions contribuant à la prise de décision peuvent inclure les questions suivantes :

•Pensez-vous que votre relation supportera les tensions supplémentaires liées aux tentatives pour avoir votre propre bébé ?
•Avez-vous la force émotionnelle de continuer ?
•Pensez-vous que votre corps en a assez supporté ?
•Que disent vos médecins et quelles sont les chances d’un nouveau traitement ou d’une autre option ?
•Quel âge aurez-vous l’année prochaine ?

Il y a toujours un médecin doté des meilleures intentions du monde pour vous proposer d’« essayer une dernière option » et il est tentant de se raccrocher à cet ultime espoir. Néanmoins, ne vous lancez pas dans une quête sans fin où vous risquez de perdre le sens des perspectives.
Prenez garde de ne pas être obsédée par le désir d’être mère au point de laisser un sentiment d’échec éclipser tous les aspects positifs de la vie au mépris de votre propre estime.
Certaines se réveillent un matin en sachant qu’elles ont atteint le bout du chemin, prêtes à se réapproprier leur vie et leur corps. Elles ne veulent plus se définir en fonction de leur fertilité et aspirent à la normalité. D’autres le réalisent progressivement. Si votre partenaire et vous n’arrivez pas à ce point en même temps, accordez-vous du temps et un soutien mutuel, et peut-être l’aide d’un thérapeute ?

 

N’avoir aucun regret

Il est important de renoncer à un traitement de la fertilité en sachant que « vous avez fait de votre mieux » et que vous pourrez, dans cinq ans, considérer toute l’expérience sans aucun regret.

Cela signifie que vous savez que vous avez :

• procédé à tous les changements d’air et de mode vie recommandés pour stimuler votre fertilité.
• reçu tous les soins médicaux que vous pouviez vous permettre à ce moment-là
• suivi toutes les recommandations de vos médecins et spécialistes
• tenté toutes les options de traitement adaptées à votre cas et qui avaient des chances de réussite raisonnables
• fait de votre mieux dans chaque cas, en y pensant positivement et en y croyant.

Des émotions qui vous submergeront

Vous avez peut-être pris une grande décision, mais les montagnes russes des dernières semaines ou années ne sont pas encore derrière vous.

Préparez-vous à ressentir les sentiments suivants :

colère : « ce n’est pas ainsi que cela devait finir »
soulagement : plus de tests, échographies, injections ou autres procédures à subir .
libération : fin d’un cycle interminable d’espoir et de désespoir
trahison : malgré ses moyens et les technologies de pointe dont il dispose, le corps médical a failli à vous donner les bonnes réponses et solutions
chagrin et sentiment de perte tandis que vous faites le deuil d’un enfant que vous n’aurez jamais
force : non seulement vous en êtes sortie intacte, mais vous avez grandi• épuisement : physique et mental
liberté : de vous réapproprier votre vie et de revenir à une certaine normalité
espoir : vous faites des nouveaux projets d’avenir.

Prenez tout le temps qu’il faudra pour assumer chacune de ces émotions. Une guérison émotionnelle complète peut prendre des années, mais il est important d’accepter certains de ces sentiments aussi vite que possible. En discuter avec une amie ou un thérapeute et passer en revue le chemin parcouru depuis le moment où vous avez commencé à penser à un bébé peuvent être une partie très constructive du processus de guérison

Campagne info-endométriose

Depuis quelques années, on parle beaucoup de l’endométriose. Le mois de mars, avec en point d’orgue l’endomarch (à Paris samedi 24 mars http://www.endomarch.fr), est propice à toutes sortes d’informations : interviews, conférences, articles de presse…

En 2016, une campagne d’affichage a été diffusée sur l’ensemble du territoire, notamment sur les abris bus. Je suis « tombée » dessus au détour d’une rue, et ça m’a fait chaud au cœur que ce soit présent au sein de l’espace public.

Et puis ce matin, j’ai vu un clip, qui se décline aussi sous forme d’affiche dite « didactique »…

Et là, patatra… Il n’y a rien qui vous choque? Regardez bien (ou revisionnez bien)… Deux trucs m’ont choquée et blessée.

Le premier c’est la fille qui pleure en disant « je ne peux pas avoir d’enfant, bouh bouh bouh ». C’est beaucoup moins flagrant sur l’affiche, mais sur la vidéo, ces pleurs ressemblent à un gros caprice, et pas à des pleurs de souffrance…

Bon, ça déjà, ça m’agace un peu beaucoup… Mais le summum c’est quand à la fin, après l’histoire des traitements pour ne pas souffrir, la vignette dit « et comme ça vous pourrez voir une vie normale » avec la fille qui est enceinte jusqu’aux yeux…

Donc c’est ça une vie normale : être enceinte? Moi naïvement je croyais que c’était pouvoir se lever le matin sans douleurs, pouvoir faire les activités, le boulot qu’on veut sans douleurs??? Pourquoi mettre une femme enceinte, hein, pourquoi ????

Je ne comprends pas, il y a tant de monde dans ces associations qui composent info-endométriose, comment cette vignette n’a choquée personne???

Donc voilà, ma vie n’est pas normale.

Merci info-endométriose de me l’avoir si délicatement rappelé.

En vrai, la normalité ou pas, je m’en moque personnellement, je n’aime pas ce concept. Mais dans une campagne de sensibilisation, ce raccourci facile je le trouve très indélicat. On aurait pu s’en passer…

Endométriose et hystérectomie

http://cheekmagazine.fr/societe/hysterectomie-ablation-uterus-endometriose/

Endométriose: pour arrêter de souffrir, elles se font retirer l’utérus

Dans le magazine Vogue, Lena Dunham raconte s’être fait retirer l’utérus pour ne plus subir les douleurs liées à son endométriose, après plusieurs traitements vains. Enora Malagré a pris la même décision après de multiples fausses couches. Une solution qui peut sembler radicale mais qui est, pour certaines femmes, la seule pour ne plus souffrir. Quand bien même cela signifie renoncer à la maternité.

 

Je voulais être soulagée et reprendre une vie normale. Il y a un deuil à faire mais on trouve un nouveau chemin de vie. Avec mon compagnon, on a été au bout des choses, on n’a pas d’enfants mais la vie continue”, affirme Frédérique. À 41 ans, sans être parvenue à tomber enceinte malgré six fécondations in vitro, cette assistante commerciale prend la décision de subir une hystérectomie. Avant d’être opérée, les douleurs dues à son endométriose étaient devenues insupportables. “Je prenais des anti-inflammatoires toutes les quatre heures pour tenir”, se souvient t-elle. Malgré cinq opérations pour tenter d’endiguer les ravages de la maladie, beaucoup de ses organes sont touchés: elle souffre de kystes aux ovaires, de nodules au rectum… La tout juste quarantenaire consulte alors plusieurs médecins et décide de se faire retirer l’utérus et les ovaires.

Aujourd’hui, elle vit son hystérectomie, “comme une délivrance”. “Je n’ai plus de douleurs quotidiennes, j’ai fait une formation, j’ai retrouvé du travail. Je ne regrette en aucun cas”, conclut t-elle. Comme beaucoup de femmes qui subissent une hystérectomie à cause de l’endométriose, Frédérique était atteinte d’adénomyose: dans ce cas, les tissus inflammatoires à l’origine des douleurs se développent non pas à l’extérieur mais à l’intérieur de l’utérus. Sur Facebook, elle anime un groupe de discussions sur le sujet, et voit des femmes très jeunes subir la même opération qu’elle, à cause de la maladie. “La plus jeune doit avoir 26 ans. Déjà moi à 41 ans, même si je n’avais plus d’espoir d’enfant, la décision n’a pas été facile”, concède-t-elle.

L’hystérectomie est envisagée quand tous les traitements, médicaments et opérations ont été tentées sans succès.

“C’est l’aveu d’un échec et en même temps une délivrance”

Un cas rare mais pas unique, selon Claude Hocke, chef du service gynécologie du CHU de Bordeaux. “Une femme autour de la trentaine qui n’a pas d’enfants et subit une hystérectomie, on en voit une fois par an dans notre service”, assure-t-il. Le spécialiste explique que “c’est une décision qui est prise de guerre lasse. Il y a un ras-le-bol des douleurs, des saignements, des rapports douloureux. Au bout d’un moment, même avec un désir d’enfant, si on a l’impression que la femme en a fait le deuil, on le fait, on n’a pas à refuser cette opération”.

Selon lui, sur dix femmes atteintes d’endométriose sévère, deux vont subir une hystérectomie. Elle est envisagée quand tous les traitements, médicaments et opérations ont été tentées sans succès. “C’est l’aveu d’un échec et en même temps une délivrance, il y a vraiment un sentiment ambivalent chez les patientes”, témoigne le médecin. Il assure n’avoir jamais vu dans sa carrière de femmes “qui disent regretter d’avoir subi cette intervention”. “J’ai vu des femmes heureuses”, ajoute le gynécologue.

 

La récidive existe malgré tout

Pourtant Yasmine Candau, présidente d’EndoFrance, qui a elle-même subi une hystérectomie à 36 ans, tient à mettre en garde. D’après elle, il faut absolument rappeler que “l’hystérectomie n’est pas la solution à l’endométriose, surtout quand on a 20 ou 30 ans”. Elle salue les prises de parole de personnalités comme l’actrice, réalisatrice et productrice Lena Dunham et l’animatrice Enora Malagré, “qui permettent de mettre en lumière le combat des femmes qui vivent la maladie anonymement”, mais ne veut pas que “ça devienne un phénomène de mode”.

 

https://www.instagram.com/p/BfQ2Yu3F451/embed/captioned/?cr=1&v=8&wp=596#%7B%22ci%22%3A0%2C%22os%22%3A2058.3204848484847%7D 

Depuis la médiatisation de ces ablations de l’utérus, “beaucoup de femmes de 22-23 ans se tournent vers nous en disant ‘si on m’enlevait l’utérus, je serais tranquille’, assure-t-elle. Or il y a tellement de formes d’endométriose et de traitements que parfois il faut tâtonner pendant des mois avant de trouver le bon traitement”. Quel que soit l’âge de la patiente, “nous leur conseillons toujours de demander un second avis médical, car c’est un vrai renoncement”, estime la présidente de l’association.

D’autant que cette ablation ne garantit pas de ne plus jamais souffrir d’endométriose. “Il y a un risque de récidive même après l’hystérectomie, si de l’endométriose est toujours dans le ventre. Surtout si les ovaires sont toujours en place, ce que l’on fait le plus possible avant 35 ans pour ne pas provoquer trop tôt une ménopause”, avertit Claude Hocke. En effet, les ovaires sécrètent les hormones qui activent l’endométriose mais protègent aussi contre les risques cardiaques et l’ostéoporose.

 

La nécessité d’un suivi psychologique

Médicalement parlant, “ce n’est pas une opération grave”, indique le chef de service du CHU de Bordeaux. Aujourd’hui, grâce à la coelioscopie, les chirurgiens n’ouvrent plus les ventres. L’intervention consiste en de petites incisions, pour faire passer des tubes qui transportent les outils jusqu’à l’utérus. Mais ses conséquences psychologiques ne doivent pas être sous-estimées. “Si les femmes qui font une demande d’hystérectomie n’ont pas d’enfant, on pose la condition de faire au préalable une consultation avec un psychiatre. Dans tous les cas, on conseille un suivi psychologique ensuite”, explique le médecin.

Je ne regrette pas mais j’aurais dû consulter un psy.

Ce sur quoi Katy a fait l’impasse lors de son ablation de l’utérus à 43 ans, à regret. “L’hystérectomie allait dans la suite logique des choses. J’avais tellement mal que je n’avais qu’une envie, c’est qu’on me l’enlève. Après l’opération, j’ai eu une période de mal-être, je ne savais pas pourquoi. Je cherchais ce qui me manquait. C’était la douleur en fait”, analyse-t-elle. L’intervention a aussi eu des répercussions physiques. “J’ai eu six mois de répit. Et les douleurs sont revenues car j’avais déclenché un prolapsus, une descente d’organes”, un aléa possible après une hystérectomie. “Je ne regrette pas mais j’aurais dû consulter un psy. J’estimais qu’on m’avait enlevé mes douleurs donc c’était réglé. Alors qu’on a quand même retiré un organe de ma féminité”, confie-t-elle. Yasmine Candau acquiesce: “Il faut un accompagnement pour accepter le deuil et transformer ça en énergie positive.” Et prévient: “Ça peut paraître étrange parce qu’on ne sent pas son utérus quand il est là, mais après l’hystérectomie on ressent le vide à l’intérieur de soi.

Clara Baillot

La passionnante vie de Chapi

Depuis le dernier article, il y a eu…

  • un été franchement pas glop, à base de nuits hâchées (note pour plus tard : aller vivre dans les bois),
  • des petits voyages,
  • une rentrée bien trop tôt, alors que je n’ai jamais posé autant de congés, l’été n’ayant pas été reposant,
  • une activité professionnelle future à construire, peu à peu,
  • une page pro qui se tourne, définitivement,
  • des sentiments ambivalents liés à ces deux derniers points, même si aucun regret (et que c’est bien le principal),
  • des vacances (oui encore!) avec un bol d’air marin automnal comme je les aime,
  • une écho dans le centre expert,
  • un endométriome qui se tient à peu près à carreau,
  • de la fatigue, trop.

Ces dernières semaines, il y a eu aussi cette douleur atroce. Celle d’avant les opérations, celle qui me paralysait, le ventre tendu, dur comme du béton avec la sensation que le moindre mouvement me déchirait au plus profond de ma chair. Celle qui m’a fait vomir, comme « au bon vieux temps ».

Mémoire du corps… mon cerveau a alors réactivé tous ces souvenirs de cette satanée année, celle de la découverte (enfin!) de l’endométriose. Celle de mes premiers pas à l’hôpital…

48h de souffrance extrême. Et peu à peu aller mieux. Pouvoir respirer un peu plus profondément, pouvoir marcher normalement. Aller voir à l’hôpital si je peux avoir une petite place en « urgence », relative.

Refaire une écho. Revoir un kyste. Fonctionnel cette fois. Qui aurait saigné à cause d’une « super » ovulation (je m’y ferai jamais à ce corps qui fait des ovulations de ouf, alors qu’on lui a ôté la moitié de ce qu’il a dans le bide). Pour moi ça veut dire qu’il va partir tranquillou comme il est venu, et on en parle plus.

Mais j’ai du mal à me remettre de cet épisode. Physiquement d’abord, le début du cycle suivant (oui parce qu’il paraît que j’ai ovulé) est chaotique, beaucoup de pesanteur dans le ventre, dans le dos, de nausées…

Moralement aussi… bien qu’il soit fonctionnel, j’ai peur de rechute comme celle-là. Je n’y étais pas du tout préparée, ça faisait des années que ça ne m’était pas arrivé. J’avoue, dans ma petite tête, j’ai retourné le calendrier 2018 dans tous les sens pour y caser une potentielle opération, au cas où ça ne pourrait pas attendre que ma vie pro soit stabilisée un minimum. Tellement d’enjeux dans les prochains mois, et tellement pas de place pour une opération, même si je sais que la santé passera avant le reste. Mais zut, j’ai donné, je peux pas être encore tranquille quelques mois?

Et puis ça passe, mon cerveau se met sur pause, et refuse les hypothétiques hypothèses. On verra. Mais les mécanismes de torture mentale se sont réactivés, et la prochaine crise, s’il y a, risque d’être plus compliquée à gérer…

Comme un avion sans ailes…

Quelques nouvelles de la santé…

La récidive sur l’ovaire ne signifie pas risque de récidive accru ailleurs. C’est LA bonne nouvelle suite au rdv avec le spécialiste. Je vous préviens, y en aura qu’une. Parce que finalement, se réjouir de ça c’est assez déroutant … Mais comme m’a dit Miliette à un autre sujet « les choses étant ce qu’elles sont, c’est une bonne nouvelle ».

(c’était à propos de la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé qui m’a été accordée : oui, c’est bien je suis reconnue pour mon handicap, mais j’aurais préféré ne pas savoir ce qu’est une RQTH…)

Donc, revenons à l’endométriome. On refait un bilan dans quelques mois, pour voir l’évolution ou la non-évolution. Parce que l’opération n’est pas recommandée, à cause des précédentes qui ont « fragilisé » les autres organes, et que ça signifierait ménopause. Comme je n’ai pas encore l’âge requis, et pas l’envie de perdre un peu plus de mes fonctions naturelles, ça me va.

D’après le spécialiste, mes douleurs quasi quotidiennes (mais heureusement pas toutes fortes!!) ne sont pas dues à l’endométriome, mais aux conséquences de l’opération, même si je soupçonne un semblant de cycle dans le pic des douleurs (mais sans règles (puisque pas d’utérus) et avec très peu de syndrome pré-menstruel, c’est dur à déterminer mon cycle…)

Alors bon ok, c’est pas lié. Et donc? ça veut dire que je suis « condamnée » à vivre avec un mal de ventre ou dos (ça part du dos et ça revient devant comme si on m’enfonçait une aiguille de façon fugace (ça c’est les jours où je n’ai pas trop mal), jusqu’à la fin de ma vie? …. si je pense trop à ça, je reconnais que mon regard se brouille un peu et que mes joues prennent un goût salé… Alors, comme d’habitude, je fais l’autruche. Et j’adapte ma vie de personne « en situation de handicap » : je vois comment j’ai adapté mon quotidien depuis des mois à ces douleurs, pour les éviter, gestes, alimentation, rythme de vie… petit à petit… je trouve ça un peu dur à accepter « à mon âge »….

On me dit que je suis courageuse, de lutter contre la maladie, d’avancer envers et contre tout… Moi aujourd’hui je me sens fragile, je n’ai pas le choix, et parfois oui j’en ai marre de tout ça…